Origines anciennes

La maladie de Hansen est probablement originaire d'Inde ou d'Afrique de l'Est. Des documents historiques et un squelette vieux de 4,000 XNUMX ans indiquent l'Inde. Analyse génomique de souches de Mycobacterium leprae indiquent l'Afrique de l'Est. Des recherches récentes suggèrent que M. leprae et M. lépromatose se sont installés dans les ancêtres humains en tant que parasites il y a des millions d'années.

Propagation mondiale

Le commerce, les pèlerinages, les migrations et les campagnes militaires ont transporté la maladie de Hansen sur tout le continent eurasien et dans les îles du Pacifique occidental. Les Européens ont introduit la maladie dans les Caraïbes et les Amériques lorsqu'ils ont traversé l'océan Atlantique à la fin du XVe siècle. La traite transatlantique des esclaves, qui a réduit en esclavage 15 à 10 millions d'Africains et forcé leur migration vers les Amériques sur une période de 12 ans, a contribué de manière significative à la propagation de la maladie.

"Lèpre" dans la Bible

Pendant plus de mille ans, une traduction latine de la Bible connue sous le nom de Vulgate a été le texte le plus influent d'Europe occidentale. La Vulgate utilisait des variantes du latin la lèpre remplacer le mot hébreu zara'at et le mot grec la lèpre. L'Ancien Testament ordonnait aux autorités religieuses d'inspecter les problèmes de peau et de déclarer la personne pure ou impure selon la loi rituelle. Une personne impure devrait suivre certaines procédures et vivre « en dehors du camp ». Dans le Nouveau Testament, Jésus a montré de la compassion envers les personnes vivant comme des « lépreux » (lèpre) et avait le pouvoir de purifier un « lépreux » (mondial) à travers les mots et le toucher.

« Lépreux » et « léproseries » dans l'Europe médiévale

Le développement des « léproseries » (lèpre) reflète à la fois les interprétations de l'Ancien et du Nouveau Testament de la Bible. Alors que ces institutions étaient situées à l'extérieur des principales colonies, elles étaient généralement situées le long des routes principales et parfois à proximité des portes de la ville pour faciliter l'aumône et les dons de bienfaisance aux favoris du Christ. pauvres Christi. Lépra était une punition divine pour les péchés, et en même temps, la souffrance endurée par les affligés leur donnait un statut spirituel. Les bienfaiteurs soutenaient leur formation religieuse et recherchaient leurs prières. La peste noire du milieu des années 1300 a déstabilisé la société et accru la persécution des personnes vulnérables, y compris les personnes identifiées comme « lépreux ». (Beaucoup des idées reçues aujourd'hui sur la façon dont les personnes atteintes de la maladie de Hansen étaient traitées dans l'Europe médiévale ont été influencées par des documents écrits et des peintures du XIXe siècle. Il est important de lire des histoires produites depuis les années 19 qui montrent une attention diligente aux découvertes archéologiques et aux découvertes primaires. sources de la période médiévale.)

"Isolement et isolement" comme politique de santé publique à Hawai'i

Au milieu du XIXe siècle, le royaume d'Hawaï faisait face à un déclin démographique précipité en raison de maladies apportées dans les îles par des commerçants, des missionnaires, des propriétaires de plantations et des ouvriers. En réponse, le roi Kamehameha III organisa un conseil de santé en 19. En 1850, un médecin prussien qui s'était installé à Hawai'i, le Dr William Hillebrand, écrivit au conseil de santé, attira l'attention sur la propagation de la lèpre et recommanda isolement des personnes touchées par la maladie. Deux ans plus tard, le roi Kamehameha IV et la législature ont adopté une loi pour prévenir la propagation de la lèpre. La loi mettait l'accent sur le pouvoir du Conseil de la santé et de la police d'arrêter, d'isoler et de confiner « tous les patients lépreux qui seront jugés capables de propager la maladie ». L'isolement forcé a commencé l'année suivante, en 1863, lorsque huit hommes, trois femmes et un garçon ont été emmenés par bateau dans la péninsule de Kalaupapa sur l'île de Molokai, et laissés là pour s'occuper d'eux-mêmes.

Relation symbiotique entre colonisateurs et missionnaires

Au moment où la loi sur la prévention de la propagation de la lèpre a été promulguée, Hawai'i était encore un royaume indépendant, mais cinq des sept membres du Conseil de la santé venaient des États-Unis ou d'Europe. Ce conseil de santé a nommé un Français, Louis Lepart, comme premier surintendant à Kalaupapa, mais il n'a pas fourni de médecin. Les soins pour ceux qui étaient trop malades ou handicapés pour s'aider eux-mêmes provenaient d'abord de compatriotes hawaïens, dont certains accompagnaient des membres de la famille en exil et d'autres qui vivaient déjà à Molokai. En 1873, l'Église catholique a envoyé un missionnaire belge connu sous le nom de Père Damien dans la colonie. Il devait s'occuper des âmes des catholiques parmi les personnes atteintes de la lèpre, mais il a également fourni une aide pratique à toute la communauté. Il est devenu internationalement célèbre pour ses efforts de soignant et pour sa mort éventuelle de la lèpre à Kalaupapa en 1889. Kalaupapa était l'un des premiers exemples d'un modèle de colons/colonisateurs établissant une politique d'isolement puis, en l'absence de traitement médical, des missionnaires chrétiens fournissant se soucier.

Hansen identifie Mycobacterium leprae

La lèpre avait presque disparu d'Europe à la fin du XVIe siècle, mais au XVIIIe siècle, le nombre de patients a commencé à augmenter en Norvège. Au 16ème siècle, la lèpre en Norvège était devenue un important problème de santé publique. Un décret royal publié en 18 a lancé un programme de contrôle par la création du registre national de la lèpre de Norvège et de conseils municipaux permanents de santé. En 19, le médecin norvégien Gerhard Henrik Armauer Hansen est devenu la première personne à voir un bacille à travers un microscope qui pourrait être lié à la lèpre. Sa découverte de Mycobacterium leprae est célébrée aujourd'hui pour avoir facilité le développement d'une approche médicale laïque de la maladie, mais à l'époque, elle n'a pas immédiatement conduit à un consensus sur les causes et la transmissibilité de la lèpre. Les moyens standard d'établir qu'une maladie était infectieuse, comme le transfert à des animaux de laboratoire et la culture in vitro, ont échoué.

Hansen promeut l'isolement dans le cadre de la lutte contre la lèpre

Hansen lui-même ne considérait pas la seule découverte du bacille comme une preuve que la lèpre était une maladie transmissible. Sa confiance dans la théorie de la contagion a augmenté sur la base de son analyse ultérieure du Registre national de la lèpre. Il a constaté que le nombre de nouveaux cas de la maladie diminuait le plus rapidement dans les districts où l'isolement des patients dans les hôpitaux avait été le plus systématiquement appliqué. En 1875, en tant que médecin-chef nouvellement nommé pour la lèpre, il utilisa ce qu'il avait appris du registre pour faire valoir que le programme de contrôle national devait être modifié pour permettre l'isolement des patients les plus contagieux. Les lois adoptées en 1877 et 1885 exigeaient que les patients soient soit isolés dans des pièces séparées à leur domicile, soit admis dans un hôpital. Le programme de contrôle norvégien a attiré l'attention internationale.

Le premier congrès international de la lèpre (Berlin, 1897)

En 1897, près de 180 léprologues, dermatologues et scientifiques, ainsi que trente délégués de divers pays, se sont réunis à Berlin pour discuter de la science de la lèpre et des recommandations politiques. Les participants ont accepté les résolutions proposées par Hansen et amendées par le dermatologue français Ernest Henri Besnier : « toutes les nations dotées d'une autonomie locale et d'un nombre suffisant de médecins » ont été encouragées à suivre l'exemple de la Norvège et à mettre en œuvre un système d'enregistrement, de contrôle et d'isolement obligatoires.

Le soutien à l'isolement obligatoire se répand dans le monde entier

La Grande-Bretagne s'était opposée à la mise en œuvre de la ségrégation en Inde - principalement pour des raisons pratiques - mais en 1898, elle a promulgué la loi sur les lépreux, qui autorisait l'arrestation de « lépreux pauvres » et leur détention dans des « asiles de lépreux ». Le gouvernement américain a obtenu le contrôle colonial des Philippines en 1898 et quatre ans plus tard a décidé d'isoler tous les malades de la lèpre sur l'île de Culion. En 1907, le gouvernement japonais a promulgué la première loi sur la prévention de la lèpre et en 1909 a ouvert cinq sanatoriums publics. Dans un monde sans remède, la séparation des malades des sains a pris le sens d'une pratique exemplaire moderne, alors même que les difficultés qu'elle imposait aux individus continuaient d'être remarquées et débattues.

Le premier traitement médical efficace

En 1941, le Dr Guy Henry Faget a traité avec succès des patients au National Leprosarium de Carville, Louisiane, États-Unis d'Amérique, avec le médicament Promin. À l'époque, le flux d'informations était affecté par la Seconde Guerre mondiale et la nouvelle du succès du traitement est entrée au Japon via une revue pharmaceutique rédigée en allemand. L'article ne mentionnait qu'un "composé de sulfone", mais Morizo ​​Ishidate, un professeur de sciences pharmaceutiques qui devint plus tard co-fondateur de la Sasakawa Health Foundation, avait travaillé sur le développement de médicaments contre la tuberculose (TB) et l'avait reconnu comme Promin. Un laboratoire sous sa direction a réussi à synthétiser une petite quantité du médicament en 1946. Avec Promin, la maladie de Hansen est devenue une maladie curable, mais le médicament ne pouvait être administré que par injection et provoquait un certain nombre d'effets secondaires. En 1950, des chercheurs ont découvert qu'un médicament apparenté, la dapsone, pouvait être pris par voie orale. Le traitement médicamenteux unique (monothérapie) avec la dapsone est devenu la norme mondiale pour les programmes de contrôle de la maladie de Hansen dans le monde entier.

Recommandation pour éviter l'isolement obligatoire

En 1953, le Comité d'experts sur la lèpre de la nouvelle Organisation mondiale de la santé (OMS) a publié son premier rapport. Dans la section sur le contrôle de la maladie, les experts ont reconnu que l'isolement était toujours une approche utile pour les cas infectieux, mais "l'isolement obligatoire" présentait des "inconvénients très graves" et devait être évité autant que possible. La «vieille idée» selon laquelle les patients devraient être séparés sur des îles et d'autres endroits éloignés a été condamnée. Malgré cette recommandation, les lois et les politiques ont souvent été lentes à changer.

De la monothérapie à la polychimiothérapie (PCT)

En raison de l'augmentation de la résistance bactérienne associée à la monothérapie à la dapsone, en 1981, un groupe d'étude de l'OMS a recommandé l'utilisation de trois médicaments pour traiter la maladie de Hansen : la rifampicine, la dapsone et la clofazimine. L'utilisation de la polychimiothérapie (PCT) est devenue la nouvelle norme mondiale.

"Élimination" de la maladie de Hansen

Encouragée par l'efficacité de la PCT, la 44e Assemblée mondiale de la Santé a adopté une résolution en 1991 appelant à l'élimination de la maladie de Hansen en tant que problème de santé publique d'ici l'an 2000. « L'élimination » a été définie comme une prévalence inférieure à 1 cas pour 10,000 XNUMX habitants au niveau mondial.

Subvention MDT et don pour un traitement gratuit

En 1994, Yohei Sasakawa, en tant que président de la Nippon Foundation (TNF), a promis 50 millions de dollars à l'OMS pour financer la distribution gratuite de PCT dans le monde pendant cinq ans de 1995 à 1999. En 2000, Novartis, le développeur de deux des trois médicaments de la PCT, s'est engagé à faire don du médicament à l'Organisation mondiale de la santé (OMS) afin que le traitement gratuit puisse continuer. En 2021, Novartis et l'OMS ont signé une prolongation de cinq ans de leur partenariat. Novartis a accepté de continuer à faire don de médicaments de polychimiothérapie (PCT) jusqu'à la fin de 2025.

La maladie de Hansen en tant que problème de droits de l'homme

Avec la formation de l'Association internationale pour l'intégration, la dignité et le progrès économique (IDEA) en 1994, la défense des droits humains des personnes touchées par la maladie de Hansen s'est répandue dans le monde entier. En 2003, The Nippon Foundation a approché le Haut-Commissariat des Nations Unies aux droits de l'homme pour proposer que la discrimination subie par les personnes atteintes de la maladie de Hansen soit reconnue officiellement comme une question de droits de l'homme. Sept ans plus tard, en décembre 2010, l'Assemblée générale des Nations Unies a approuvé les Principes et directives pour l'élimination de la discrimination à l'égard des personnes touchées par la lèpre et des membres de leur famille.

Plateau post-élimination

En 2000, l'OMS a annoncé que la maladie de Hansen avait été éliminée en tant que problème de santé publique au niveau mondial. En 2005, l'Inde a atteint l'objectif d'élimination au niveau national. En 2011, le Mozambique, la République démocratique du Congo, le Népal et le Timor oriental ont également atteint l'élimination, laissant le Brésil comme le seul pays avec une population de plus d'un million d'habitants à ne pas encore l'avoir fait. Au niveau infranational, des points chauds endémiques subsistent et le nombre de cas enregistrés dans le monde a plafonné à environ 1 200,000 par an. Les gouvernements qui ont réussi « l'élimination » ne considèrent plus la maladie comme une priorité, et il est devenu difficile de maintenir l'intérêt pour la maladie de Hansen.

Implication des personnes atteintes de la maladie de Hansen dans les services liés à la maladie

En 2011, l'OMS a publié des « Lignes directrices pour le renforcement de la participation des personnes touchées par la lèpre dans les services de lutte contre la lèpre ». Les personnes touchées par la maladie de Hansen ont été activement impliquées dans l'élaboration de ces lignes directrices, qui ont identifié un rôle constructif pour elles dans tous les aspects de la prestation de services, y compris le plaidoyer, le conseil, la formation, le renforcement des capacités, la prévention des incapacités et la réadaptation, la planification et le fonctionnement des programmes, les ressources utilisation, recherche et évaluation.

Déclaration de Bangkok et un monde sans lèpre

En 2013, l'OMS et le TNF ont invité les ministres de la santé de dix-sept pays fortement touchés par la maladie de Hansen à un Sommet international sur la lèpre organisé conjointement. Les participants ont adopté la Déclaration de Bangkok pour accélérer vers un monde sans lèpre.

Nomination d'un rapporteur spécial

Afin de promouvoir la mise en œuvre des Principes et directives pour l'élimination de la discrimination à l'égard des personnes touchées par la lèpre et des membres de leur famille, le Gouvernement japonais a proposé la nomination d'un rapporteur spécial pour suivre et rendre compte des progrès. La proposition a été coparrainée par 43 pays, dont l'Inde et le Brésil, et la résolution a été adoptée à l'unanimité par le Conseil des droits de l'homme des Nations Unies (UNHRC) lors de sa 35e session. En 2017, Alice Cruz est devenue la première Rapporteuse spéciale des Nations Unies sur l'élimination de la discrimination à l'égard des personnes touchées par la lèpre et des membres de leur famille. En 2020, le CDH a prolongé son mandat de trois ans supplémentaires.

Partenariat mondial pour zéro lèpre

En 2018, les ministères de la santé, les organisations de personnes touchées par la maladie de Hansen et d'autres organisations non gouvernementales ont lancé le Partenariat mondial pour zéro lèpre afin d'accélérer l'action collaborative. « Zéro lèpre » est un raccourci pour un objectif ultime d'absence de maladie, d'incapacité, de discrimination et de stigmatisation dans tous les pays.

Stratégie mondiale de l'OMS contre la lèpre 2021-2030

En octobre 2020, l'OMS a publié un projet de stratégie mondiale de lutte contre la lèpre sur 10 ans visant l'objectif zéro lèpre. La stratégie se concentre sur l'interruption de la transmission et, pour mesurer les progrès vers cet objectif, fixe des cibles de réduction des nouveaux cas :

Objectifs mondiaux pour 2030

• 120 pays signalant zéro nouveau cas autochtone
• Réduction de 70 % du nombre annuel de nouveaux cas détectés
• Réduction de 90 % du taux (par million) de nouveaux cas d'invalidité de grade 2
• Réduction de 90 % du taux (par million d'enfants) de nouveaux cas d'enfants atteints de lèpre

Chaque pays est censé formuler une politique nationale fondée sur la prise en compte de ces objectifs mondiaux.