La solution 2nd Le Forum mondial des organisations populaires sur la maladie de Hansen s'est tenu à Hyderabad, en Inde, du 6 au 8 novembre 2022. Comme pour le Forum mondial inaugural qui s'est tenu trois ans plus tôt à Manille, aux Philippines, l'événement a précédé le Congrès international sur la lèpre (ILC) et a assuré que les personnes touchées par la lèpre puissent s'exprimer.
En amont du 1st Forum mondial en 2019, trois assemblées régionales se sont tenues en Afrique, en Asie et en Amérique latine/Caraïbes pour aider à façonner son programme. Pour les 2nd Le Forum mondial, un comité d'organisation composé de représentants d'organisations populaires élus par leurs pairs¹, s'est réuni quelques mois plus tôt à Bangkok, en Thaïlande, pour décider de l'ordre du jour.
Le comité organisateur a sélectionné trois sujets à explorer lors de sessions de 2 heures au Forum : 1) renforcement des capacités ; 2) inclusion ; et 3) partenariats. Les sessions comprenaient des présentations sur le « partage des bonnes pratiques », des questions-réponses, des discussions de groupe et des présentations à la fin pour partager les résultats.
Plus de 70 personnes touchées par la lèpre représentant 21 organisations populaires de 16 pays et une organisation internationale ont pris part à l'événement de trois jours, qui a été organisé par Sasakawa Leprosy (Hansen's Disease) Initiative dans le cadre de son programme "Don't Forget Leprosy" / Campagne "N'oubliez pas la maladie de Hansen" lancée en août 2021 au milieu de la pandémie de coronavirus.
Y compris les observateurs, les interprètes, les représentants des organisations de soutien et les membres du comité consultatif de la Fédération internationale des associations anti-lèpre (ILEP), plus de 100 personnes ont assisté au Forum chaque jour.
Parmi les participants figuraient l'ambassadeur de bonne volonté de l'OMS Yohei Sasakawa ainsi que des invités spéciaux Miss Monde Brésil 2022 et Miss Supranational Inde 2023, qui se sont tous deux engagés à utiliser leur profil public pour sensibiliser à la lèpre/maladie de Hansen.
La Rapporteuse spéciale des Nations Unies sur l'élimination de la discrimination contre les personnes touchées par la lèpre et les membres de leur famille, Alice Cruz, a également participé à l'événement, pour qui l'événement a été une occasion précieuse de rassembler des éléments pour son rapport final en tant que rapporteur spécial, qui sera présenté à l'ONU. Conseil des droits de l'homme en juin 2023.
Le dernier jour du Forum comprenait une série d'événements parallèles au cours desquels les organisations participantes ont fait des présentations détaillées sur leurs activités, permettant un partage de connaissances et d'expériences entre les participants.
Le Forum s'est terminé par des conclusions et des recommandations rédigées par un comité de rédaction qui seront lues par un représentant lors de la cérémonie inaugurale de l'ILC.
Les conclusions et recommandations tenaient compte du fait que le COVID-19 et les mesures contre la maladie, telles que les confinements et autres restrictions, avaient un impact important sur la vie des personnes touchées par la lèpre/maladie de Hansen vivant dans des communautés marginalisées. L'attention a été détournée du traitement et des services pour la lèpre/maladie de Hansen vers d'autres domaines. Dans certains pays, le soutien apporté par les organisations populaires, qui travaillent en partenariat avec des ONG et d'autres organisations, est une bouée de sauvetage.
Le renforcement des capacités a été souligné dans les conclusions comme étant essentiel pour assurer la stabilité et réaliser le potentiel des organisations populaires. Les recommandations reflétaient les points discutés dans chacune des trois sessions thématiques : 1) renforcement des capacités ; 2) inclusion ; et 3) partenariats.
En outre, il a été noté que de nombreuses questions soulevées dans les conclusions et recommandations du 1er Forum mondial à Manille n'ont pas encore été traitées de manière adéquate. Les organisations populaires exhortent les gouvernements, les organisations non gouvernementales et les autres parties prenantes à prendre toutes les mesures nécessaires pour mettre en œuvre les recommandations issues des deux forums mondiaux.
Pour de nombreux participants, le Forum a été une occasion spéciale de se rencontrer en personne pour la première fois en trois ans.
« Ça nous a rapprochés. C'était inspirant. Le simple fait de dire bonjour est très important », a déclaré Tesfaye Tadesse Haile, directeur général de l'Association nationale éthiopienne des personnes touchées par la lèpre (ENAPAL), qui a informé le Forum de l'ouverture récente du nouveau siège de l'organisation à Addis-Abeba et a souligné l'importance de travailler sans cesse pour son rêve.
«Je me suis senti réconforté, dynamisé et valorisé d'être ici, en interaction avec des personnes touchées de différentes parties du monde. Cela a été un honneur pour moi », a déclaré Mohamedi Ally Mtumbi, président de l'Association tanzanienne de la lèpre. « Nous sommes encore petits. Nous avons commencé à fonctionner correctement il y a quatre ans. Nous aspirons à être comme ENAPAL un jour.
« Les petites sessions impliquant des présentations par les groupes, où il était possible de poser des questions et d'interagir un peu plus — tant de travail précieux a été fait », a déclaré Zoica Bakirtzief da Silva Periera du groupe consultatif de l'ILEP.
« J'ai beaucoup appris et entendu de nombreux points de vue différents », a déclaré Brima Kpeh de l'Association nationale des personnes touchées par la lèpre de la Sierra Leone. « Nous devons renforcer les organisations populaires et les placer au premier plan. Ils connaissent leurs gens, ils connaissent leur situation, ils savent ce dont ils ont besoin mieux que n'importe quel tiers.
En plus du facteur de bien-être qu'il a généré et du sentiment de solidarité qu'il a créé, le Forum a également fourni aux participants des idées pratiques à rapporter dans leurs pays respectifs.
"Nous dirigeons une organisation de femmes et d'enfants touchés par la maladie de Hansen et d'autres MTN", a déclaré Lilibeth Nwakaego Evarestus de Purple Heart Initiative Nigeria. « J'ai entendu quelqu'un parler d'une initiative appelée « banque de chèvres » en termes d'autonomisation des femmes. Les femmes reçoivent une chèvre; ils élèvent la chèvre et si elle donne naissance à deux chevreaux, ils en gardent un pour eux et en donnent un à la banque des chèvres.
« J'ai aussi entendu des femmes au Bangladesh dire qu'elles avaient une banque de riz où elles mettaient du riz de côté pour elles et leurs enfants en cas de besoin. Je pense que mes femmes au Nigeria seront très désireuses de mettre cela en pratique. Nous examinerons l'idée qui convient le mieux à notre propre environnement. Nous verrons comment cela nous aide en termes d'autonomisation sociale et économique des femmes.
¹Les représentants sélectionnés provenaient des six organisations suivantes : MORHAN (Brésil, Amériques) ; IDEA Ghana (Ghana, Afrique) ; ENAPAL (Ethiopie, Afrique) ; IDEA Népal (Népal, Asie-Pacifique) ; HANDA (Chine, Asie-Pacifique) ; et APAL (Inde, Asie-Pacifique).
