4年6月2025日から3日にかけて、インドネシアのバリ島で第110回ハンセン病当事者団体世界フォーラムが開催されました。笹川ハンセン病（ハンセン病）イニシアティブが主催したこのフォーラムには、21カ国に拠点を置くハンセン病患者・回復者団体からXNUMX名を超える代表者が集まりました。
これまでの集会を踏まえて マニラ (2019) (NAIST) と ハイデラバード (2022)第3回グローバルフォーラムでは、イベント前後の活動に重点が置かれました。元国連特別報告者で、現在は笹川ハンセン病イニシアティブの人権アドバイザーを務めるアリス・クルーズ博士のリーダーシップの下、フォーラムはハンセン病患者・回復者団体の代表者と緊密に協力し、XNUMX年かけて準備されました。参加団体のうちXNUMX団体は、笹川保健財団（SHF）の支援を受けてニーズアセスメントを実施しました。調査と分析を通じて、それぞれの国の状況に特有の課題と優先事項を特定し、その成果を報告書にまとめ、グローバルフォーラムでの議論の基盤となりました。
第22回国際ハンセン病会議（ILC）の直前にグローバルフォーラムを戦略的にスケジュールしたことで、市民団体が世界中の研究者、プログラムリーダー、政策立案者、支援者とポスター形式で報告を共有する機会が生まれました。
グローバル・フォーラムは、行動指向型の文書を3つ作成し、その実施を促進するための監督委員会を選出しました。これらの文書は、参加者に対し、地域社会に持ち帰ることができる具体的な枠組みと、他の関係者との正式なコミュニケーション手段を提供しました。これにより、参加者はハンセン病ゼロの達成を目指す中で、ハンセン病・回復者の声を効果的に活用できるようになります。
1日
グローバルフォーラムは、初日をハンセン病の影響を受けた人々だけを対象とした非公開の討論に充て、開かれた対話と反省のための安全な、仲間主導の環境を提供しました。
午前中は、参加者が事前ニーズアセスメントの結果を共有しました。ディスカッショングループは、共通の課題の特定を促すため、地域横断的なグループに分かれて構成されました。各グループにはファシリテーター1名と記録係1名が割り当てられ、多言語コミュニケーションをサポートするために通訳も加わりました。
午後には、同じグループがいくつかの指針となる質問への回答に集中的に取り組みました。議論の結果、ハンセン病患者・回復者を支援するために必要な重要な変革が浮き彫りになりました。具体的には、差別の撤廃、メンタルヘルスおよびリハビリテーションサービスの強化、社会的包摂の改善などが挙げられます。これらの変革を実現するためのアイデアは、法改正、地域社会の意識向上、サービスの統合、そして影響を受けた人々のエンパワーメントに重点が置かれました。エンパワーメントというテーマに関連して、参加者は、アドボカシー、資金調達、デジタルリテラシー、プロジェクト管理といったスキルを含む、各組織の能力構築の必要性について考察しました。そして、持続可能な成長のためには、継続的な支援、デジタルツール、可視性、そして戦略計画が必要であると指摘しました。そして、社会的に疎外されたコミュニティの医療、法的枠組み、そして社会的統合の改善に向けた協力的な取り組みを求めました。
2日
2010日目は、公式開会セッションとXNUMX人のリーダーによる感動的なメッセージで幕を開けました。アル・カドリ氏（PerMaTa Indonesia）は、ハンセン病患者・回復力に敬意を表し、この病気を撲滅し、国民の認識を変革するための共同アドボカシー活動の必要性を訴えました。ブレント・モーガン氏（The Leprosy Mission International）は、アフリカにおけるHIV運動を例に挙げ、ハンセン病患者・回復者が率いる協調的な行動によって差別をなくすよう訴えました。ピーター・ワダップ氏（The Leprosy Mission Great Britain）は、ハンセン病は単なる病気ではなく、複雑な要因が絡み合っていると強調しました。ジェフ・ウォーン氏（ILEP）は、ハンセン病患者・回復者が地域社会や組織に力を与えるための戦略を提案しました。ベアトリス・ミランダ博士（国連特別報告者）は、XNUMX年にインドネシアで開始された参加型アクションリサーチ・プロジェクトの経験と、このアプローチがハンセン病患者・回復者にもたらす多くのメリットについて語りました。南里隆宏博士 (SHF) は、意義ある行動を促し、参加者に、自分たちの声が多くの声を聞いていない人々の声を代弁していることを改めて伝えました。
午前中の後半には、専門家や団体代表者が、アドボカシー活動とリソース動員の成功事例を共有しました。南アフリカを拠点とする公衆衛生医師のニーラジ・ミストリー博士は、HIVなどの疾患への取り組みに成功した国際連合の事例を紹介し、あらゆるレベルで協調的な運動を生み出すための構造と戦略について考察を促しました。ネパール法曹協会は、エビデンスに基づくアドボカシーとロビー活動のアプローチが、ハンセン病を理由とする差別的な法律の改革において、継続的な成果を上げていることを共有しました。
市民団体HANDA（中国）は、資金調達の多様化と地域社会の関与を通じて、いかにして海外援助から地域における持続可能性へと移行したかを説明した。ハンセン病患者協会（スリランカ）は、文化的伝統の復興と自立の促進を通じて会員のエンパワーメントを図り、それが社会からの尊敬と政府の支援獲得につながったことを説明した。バングラデシュに設立された国際開発団体BRACは、マイクロファイナンスと社会的企業を通じて実現した変革について概説した。
午後には、ハンセン病患者・回復者の方々が別の非公開セッションに参加することができました。5つのグループに分かれて、午前中のテーマについて話し合い、それぞれの感想を共有しました。
3日
グローバルフォーラム3日目は、これまでの協働の成果が結実する場となりました。午前中は、世界中のハンセン病患者・回復者とその団体代表者による多様な洞察と経験を反映したグループ成果の発表から始まりました。
結果を総合的な声明にまとめる任務を負った起草委員会は、その取り組みを次の 3 つの文書の形で発表しました。
- コミットメントレター 共通の価値観と統一された意図を概説する
- ステークホルダーへの勧告書 政策とプログラム的な対応を導く
- 能力構築のための行動計画 国家、地域、世界レベルでの人々の組織の強化を目指す
このコミットメントレターは、ハンセン病患者・回復者が尊厳を保ち、平等な権利を持ち、社会に完全参加できるよう保障するための共通のビジョンを確立するものです。グローバルフォーラムの閉幕後、3つの地域から6人の代表者が選出され、このコミットメントレターに示された監視委員会が設立されました。この委員会は、政策の実施状況を監視し、各国政府、ドナー、製薬会社、政府間機関に説明責任を負わせるという任務を負っています。起草委員会メンバーであるインドネシア・パープル・ホープ・イニシアチブのアル・カドリ氏とナイジェリア・パープル・ホープ・イニシアチブのエヴァレストゥス・リリベス・ヌワカエゴ氏が、国際委員会（ILC）の全体会議でこれらの文書を発表しました。
午後には、関係機関およびアライアンス¹の代表者8名が円卓会議に参加し、文書へのフィードバックを提供するとともに、文書の目標達成に向けた普及と支援において具体的な方法を検討しました。非階層的な形式により、率直な意見交換が促進されました。質疑応答では、戦略と説明責任に関する事項が議論され、政策立案の段階で相談を受けるべき、ハンセン病患者・回復者を経験豊かな専門家として位置づけることに重点が置かれました。
グローバルフォーラムは、WHOハンセン病制圧親善大使の笹川陽平氏による力強いスピーチで締めくくられました。笹川氏は、ハンセン病患者・回復者のリーダーシップを称賛し、すべての関係者に対し、緊急かつ団結した行動をとるよう強く訴えました。また、ハンセン病とそれに伴う差別の撲滅に向けた、自身の生涯にわたる決意を改めて表明しました。
グローバルフォーラムは、参加者全員への心からの感謝、共通の目的意識の刷新に対する感謝、そして言葉を行動に移すという呼びかけとともに閉幕しました。
¹ 世界保健機関世界ハンセン病プログラムチームリーダーのヴィヴェック・ラル博士、国際ハンセン病協会連合会長のブレント・モーガン氏、ハンセン病患者・患者家族に対する差別撤廃に関する国連特別報告者のベアトリス・ミランダ博士、インドネシア保健省顧みられない熱帯病（NTD）対策本部責任者のレジーナ・ティオリーナ・シジャバット博士、国際ハンセン病会議2025議長のM・ユリアント・リストアワン博士、国際ハンセン病協会会長のP・ナラシンハ・ラオ博士、ノバルティス財団のスニル・モダリ博士、そしてゼロハンセン病のための世界パートナーシップ事務局長のリトゥ・ゴーシュ博士。
第3回グローバルフォーラムのビデオ録画：
