第22回国際ハンセン病会議（ILC）は、7年9月2025日からXNUMX日まで、インドネシアのバリ島で開催されました。笹川保健財団（SHF）は、会議期間中にXNUMXつのセッションを主催し、SHF人権問題プログラム・アドバイザーのアリス・クルーズ博士、SHF医療問題プログラム・アドバイザーのベンカタ・ランガナダ・ラオ・ペンマラジュ博士、そしてSHFアフリカ・プログラム・コーディネーターのテスファイ・タデッセ・ハイレ氏が主導しました。クルーズ博士とペンマラジュ博士は、各セッションの要約を作成し、特に重要と思われる点を取り上げました。

セッション：「アフリカにおけるハンセン病患者・回復者団体の能力と参加の最大化」

✍ アリス・クルーズ博士寄稿

2024年後半、SHFはアフリカのハンセン病患者・回復者団体を支援するプログラムを開始しました。このプログラムには1つの目的があります。2) 団体を効果的に運営できるリーダーを育成するプラットフォームを提供すること、XNUMX) 団体の能力と持続可能性を高めることです。エチオピア国立ハンセン病患者協会（ENAPAL）の元事務局長であるテスファイ氏は、長年にわたる関連経験を活かし、このプログラムのコーディネーターを務めています。

ILCでは、テスファイ氏が議長を務め、セッションを進行し、プログラム開始の数ヶ月前にタンザニア、シエラレオネ、セネガル、 ケニア、ナイジェリア、ガーナ、モザンビークでも調査を実施しました。また、ナイジェリア、コンゴ民主共和国（DRC）、ニジェール、リベリアの組織に対してオンライン調査を実施しました。SHFは、以下の点に基づいて、住民組織の管理能力強化を支援することを優先することを決定しました。 彼の発見.

2025年XNUMX月、このプログラムはセネガルハンセン病・顧みられない熱帯病対策協会（ASCL/MTN）と協力し、リーダーシップレベルの研修会を開催しました。 能力開発ワークショップ セネガルのダカールにて。パープル・ホープ・イニシアティブ・ナイジェリア（PHIN）、国立ハンセン病患者協会シエラレオネ支部（NAPAL-SL）、タンザニアハンセン病協会（TLA）の代表者がASCL/MTNに参加し、各団体の運営・財務管理の改善と2年間のプロジェクトの設計について議論と実習を行いました。SHFの支援を受け、ワークショップで提案されたプロジェクトは9月に開始される予定です。NAPAL-SL、PHIN、ASCL/MTNの3団体の代表者は、ILCでテスファイ氏と共に提案を共有しました。

NAPAL-SL のプロジェクト「より良いパフォーマンスのための能力構築」は、効率性と有効性に焦点を当てて組織の管理能力を向上させることを目指しています。 

「ナイジェリアにおける効果的なサービス提供のためのPHINの組織能力強化」では、5カ年戦略計画の策定、報告書やマニュアルの作成、仕事に適したオフィス環境の構築など、実践的なスキルのトレーニング機会の必要性に取り組んでいます。 

ASCL/MTNは、ハンセン病患者・回復者団体が社会への効果的な参加と介入を阻む障壁が依然として存在するという重要な指摘を行いました。彼らは、参加を可能にし、かつ効果的なものにするために、能力構築、資金へのアクセス、そして政策立案への統合といった、さらなる投資が必要な主要分野を特定しました。

セッション：「差別の監視と証拠に基づく対策」

✍ アリス・クルーズ博士寄稿

記念すべき瞬間に、ハンセン病患者・回復者2名が、それぞれの団体による解放的研究プロジェクトの成果を発表しました。これらのプロジェクトは、SHFが主催する、行動志向の知識とエビデンスに基づくアドボカシー活動の促進を目的としたプログラムの一環として実施されました。解放的研究とは、批判理論と障害者権利運動の伝統に根ざした、参加型かつ変革的なアプローチであり、研究のあらゆる段階において、周縁化された不利な立場にある人々を積極的な協力者として関与させることで、彼らのエンパワーメントを目指します。SHFのプログラムはこの枠組みを活用しつつ、ハンセン病患者・回復者が研究の最初から最後まで主体的に参加できるよう、さらに一歩踏み込んだ取り組みを行いました。

プログラムの原則は、ハンセン病患者とその代表組織が知識の共同生産者ではなく主要な生産者であるべきであり、ハンセン病患者に関する知識生産を目的としたいかなるプロセスも、常に彼らの批判的思考力と自律的な行動を強化するべきであり、プロセスは組織の強化、メンバーのリーダーシップスキルの開発、および新しいメンバーの参加に重点を置くべきであり、成果には研究によって特定された問題の解決を目指す実践的なステップが含まれるべきであると主張しています。 

ハンセン病患者・回復者からなる2つの参加団体、インドのサクシャム・クシュタンテヤ・スワビマニ・サンスタ（SKSS）とブラジルのモルハン・ピアウイは、地域の優先事項に対応し、ハンセン病患者・回復者のメンバーが達成可能なプロジェクトを設計するために、共同で数回の議論を行いました。  

SKSSは、ALERT-Indiaの支援を受けて、「ハンセン病によるスティグマと差別が家族と夫婦関係に与える影響の研究」と題したプロジェクトを実施しました。発表者のミリンド・バルシンジ氏は、このプロジェクトの設計と参加によって、メンバーの計画、意思決定、知識の応用能力が強化され、保健システムや立法機関との連携が改善し、メンバーが増加し、研究に基づいた10年間の戦略ロードマップが策定されたと述べました。

モルハン・ピアウイのプロジェクト「知識と権利を求めて手を携えて」は、フランシリーヌ・メスキータ氏によって発表されました。このプロジェクトの研究チームは、ほぼ全員がハンセン病患者・回復者の女性で構成されていました。彼女たちは制度化された差別と交差性差別に焦点を当て、「escuta afetiva e qualificada（共感的な注意とスキルをもって傾聴する）」と呼ぶ独自の方法論を開発しました。その結果、黒人女性がハンセン病を理由とする差別の影響を不均衡に受けていること、そして特に医療と社会保障サービスにおいて制度化された差別が依然として根強く残っていることが明らかになりました。同団体は5つの主要な問題を特定し、参加者との議論から生まれた解決策に基づいてアドボカシー活動のロードマップを作成しました。 

メスキータ氏は力強い反省で締めくくった。「このプロジェクトでは、人々は 患者 また、 研究対象しかし、 等しいこれらのプロジェクトは、政策立案者にとって有用な知識を生み出すことに成功しただけでなく、個人、集団、コミュニティに大きな変革をもたらしたとも言えます。 

セッション：「小児ハンセン病：ハンセン病撲滅に向けた重要な要素」

✍ VR Pemmaraju 博士による寄稿                                                                             

ハンセン病患者の約2023人に250人は子どもであり、これは地域社会における感染の継続的な伝播を反映しています。さらに懸念されるのは、2年の世界のハンセン病データによると、XNUMX人以上の子どもが診断を受けた時点で重度障害XNUMX級を抱えていたことです。子どもたち、特に女の子は、ハンセン病に対する根深い社会的な否定的な認識に起因する差別にも苦しんでいます。

ILCセッションでは、スリランカのハンセン病患者協会（LPA）のレボラ氏が、子どもたちに診断と治療を提供することの課題について概要を説明しました。多くの子どもたちが、スティグマを恐れて学校を中退しています。医療従事者は、子どものハンセン病診断に不安や自信を抱いています。キリバスの国家ハンセン病プログラム・マネージャーであるエレイ・レモン氏は、キリバスが島内のすべての子どもを早期に診断し、治療につなげるために講じてきた実践的な取り組みについて強調しました。 

WHOの小児ハンセン病に関する技術専門家グループの議長を務める著名な臨床研究者のサバ・ランバート博士と、WHO世界ハンセン病プログラムのチームリーダーであるヴィヴェック・ラル博士は、証拠に基づく戦略、特に多剤療法へのコンプライアンスを向上させるために診断を改善し、小児に優しい薬剤処方を提供することを目的とした戦略を強調しました。 

スリランカとキリバスの事例は、各国のプログラムをそれぞれの地域の状況に合わせて適応させるための有望な実践例を示唆しています。ハンセン病に罹患した子どもたちの権利を守るための取り組みの必要性が、当面の優先事項として浮上しました。発表では、子どもたちのハンセン病問題への取り組みにおいて、当事者と各国政府の間に相乗効果をもたらす様子が示されました。 

セッション：「反応の治療と障害の予防 - ハンセン病管理の重要な側面」 

✍ VR Pemmaraju 博士による寄稿

ハンセン病は治癒可能な疾患であり、多剤併用療法による治療は大多数の患者に良好な結果をもたらします。しかし、病状の経過中に生じる免疫反応は、身体障害や重篤な合併症を引き起こす可能性があります。世界的に十分なデータは得られていませんが、反応を経験した少数の患者を対象としたコホート分析では、重度の障害により生活が制限された患者、命を落とした患者、そしてステロイド依存症の副作用を呈している患者が少数いることが明らかになりました。 

SHFは、ハンセン病患者・回復者の視点から問題を理解し、専門家と協議して解決策を探るためのセッションを開催しました。市民団体PerMaTa Indonesiaのアル・カドリ氏は、一部の会員が反応によって苦しんでいることについて語りました。カドリ氏は、ハンセン病患者・回復者の中には、医療従事者に自分の症状を迅速に報告できず、反応を説明するのが難しい人もいると指摘しました。

インドネシアのテキー・ブディアワン博士は、反応治療における効果的な実践について発表しました。この分野の世界的に著名な専門家であるインディラ・カハウィタ博士は、反応管理に対応できる専門施設、すなわち紹介レベルの医療機関の重要性を強調しました。WHOのヴィヴェック・ラル博士は、現在各国で推奨されているエビデンスに基づく治療プロトコルを発表しました。著名な理学療法士であるサティッシュ・ポール博士は、反応管理の一環として障害の予防に重点を置く必要性について発表しました。 

このセッションは、反応の管理を国家プログラムの注目を集め、タイムリーで効果的な介入と障害を予防するための継続的なケアの重要性を強調することに成功しました。