インド・マハラシュトラ州の非コロニー地域に住むハンセン病患者（クシュタンテヤ）の団体、サクシャム・クシュタテヤ・スワビマニ・サンスタ（SKSS）は、「ハンセン病によるスティグマと差別が家族と夫婦関係に与える影響」と題するパイロット研究プロジェクトを実施しました。この取り組みは、笹川健康財団（SHF）の支援を受けており、コミュニティ主導の研究の先駆的かつ力強い事例となっています。

このプロジェクトは、クシュタンテヤ自身によって構想、主導、実行されたというユニークな点があり、また、証拠はハンセン病コロニー以外のコミュニティから収集されたため、ハンセン病コロニーに焦点を当てた研究よりも、研究結果が一般化しやすいものとなっています。

ムンバイのALERT-Indiaからの技術サポートと、SHFの人権問題プログラムアドバイザーであるアリス・クルーズ博士の指導を受けて、25名のSKSSメンバーからなるチームが、サンプリング、ツール開発、トレーニング、現地調査、ケーススタディ、10年間のアドボカシーロードマップ（2026～2035年）の準備など、すべての中核研究活動に取り組みました。

本調査の大きな強みは、信頼に基づくデータ収集アプローチでした。回答者は、クシュタンテヤの仲間と個人的な経験を共有することに抵抗がありませんでした。調査の結果、影響を受けた人の26%がスティグマや差別を経験したと回答し、29%が夫婦関係への悪影響を指摘しました。スティグマや差別を経験したと回答した26%のうち、半数以上（63%）が女性でした。

チームに参加したSKSSメンバーは、権利、調査方法、そしてアドボカシー活動に関する理解を深めました。このプロジェクトにより、知識豊富なコミュニティ・アドボカシー活動家集団が育成され、彼らの自尊心と自信は目に見えて回復しました。

私の確信するところ、この取り組みは、クシュタンテヤを研究対象から知識創造と社会変革の積極的なパートナーへと変えるパラダイムシフトを示すものである。

「権利と知識を求めて手を取り合う」プロジェクトをコーディネートすることは、様々な困難を伴う中で、私たちの可能性を実感できるまたとない機会でした。ハンセン病患者である私は、論文を発表し科学に貢献することを目指す研究者に研究される立場に何度も立たされてきました。しかし、このプロジェクトに参加するまでは、研究者という立場の大変さを想像したこともありませんでした。

私たちは独自の方法論に従って会話サークルを開催しました。 escuta afetiva e qualificada （共感的な注意力とスキルをもって傾聴する）。私にとって、このプロジェクトの最も重要な成果は、ハンセン病患者一人ひとりがサークルに参加することでエンパワーメントを実感できたことです。

サークル活動の実施、傾聴、発言の統合、問題の特定、そして問題解決のための戦略構築というプロセスを通して、私たち一人ひとりが傾聴力、結果の解釈力、そして行動研究を主導する能力を発見しました。つまり、私たちは研究者になったのです。

最も多く挙げられた問題は、法的に保証された社会保障給付へのアクセスの欠如でした。そこで、MORHAN Piauíは、ハンセン病患者・回復者を対象としたアドボカシー・ワークショップを開催し、官僚主義やスティグマ関連の障壁を克服するための戦略を策定する予定です。その後、社会保障政策の実施責任者の方々と私たちの戦略について議論するセミナーを開催したいと考えています。