笹川ハンセン病イニシアティブの支援の下、第3回ハンセン病／国民組織世界フォーラムが2025年7月4日から6日までインドネシアのバリ島で開催されました。21カ国から110名を超えるハンセン病患者・回復者団体の代表が参加しました。最初の2回のフォーラムでは代表者間の連帯と水平的な関係強化に重点が置かれましたが、第3回フォーラムでは、代表者のオーナーシップ（主体性）の強化と、持続可能で永続的かつ変革をもたらす共同行動に向けた成果文書の作成に重点が置かれました。
第3回グローバルフォーラムには5つの作業部会があり、それぞれにファシリテーターと報告者が配置されました。また、各作業部会から1名が起草委員会に選出され、共同成果文書の作成を担当しました。
起草委員会は、フォーラムに先立ち各団体が実施した現地ニーズ調査から得られた情報と、ワーキンググループでの議論で提起された事項に基づき、3つの文書を作成しました。3つの文書は、1) コミットメントレター、2) ステークホルダーへの提言書、3) ハンセン病・回復者団体の能力構築、発展、エンパワーメントのための行動計画です。
ここでは、起草委員会の5名のメンバー（アル・カドリ、フランシリーン・メスキータ、ジャヤシュリー・クンジュ、リリベス・エヴァレスタス、ルクレシア・アセベド）が、フォーラムでの経験、3つの成果文書、そして行動への期待について意見を述べています。
アル・カドリ
会長
ペルマタ・インドネシア
Indonesia
グローバル・フォーラムが作成した10項目の行動計画は、政策立案者がハンセン病患者・回復者団体の強化とエンパワーメントのために実施すべき戦略的ステップの集合体です。この行動計画の実施を通じて、ハンセン病患者・回復者団体は、ハンセン病を取り巻くスティグマと差別の撤廃に向けて、より積極的な役割を果たすことが期待されます。
関係者への勧告書は、ハンセン病対策に取り組む政策立案者にとって戦略的な参考資料となり、持続可能なハンセン病撲滅の達成を加速させることが期待されます。
一方、コミットメントレターは、ハンセン病患者・回復者に対するスティグマと差別を根絶するための世界的な運動へのコミュニティの参加を強化するという共通の決意を反映しています。この共同声明は、連帯と国境を越えた協力の象徴であると同時に、ハンセン病問題に関するあらゆる意思決定プロセスにおいて、ハンセン病患者・回復者団体がより広く、より意義深い形で関与できる場を設けるよう、国レベルおよび国際レベルの政策立案者への戦略的な呼びかけでもあります。
フランシリーネ・カルヴァーリョ・デ・メスキータ
副コーディネーター
女性政策局
モルハン国立
Brazil
私にとって、第3回グローバルフォーラムの起草委員会メンバーであることは、新しく、やりがいのある経験でした。このような自己挑戦は必要不可欠だと学びました。ハンセン病回復者として、私たちは、自身の組織であれ、グローバルフォーラムのような他の場であっても、あらゆる活動に積極的に参加することで、自らの能力を示す必要があります。これは、私たちにとって最も関心のあること、つまりハンセン病の原因について、継続的かつ直接的に訓練を受けるための方法です。
インクルーシブの重要性を鑑み、言語的インクルーシブが果たした役割を強調したいと思います。特に、様々な言語で語られた内容を責任と感情を込めて伝え、私たちがその言葉を感じ、評価できるように尽力してくれた翻訳者たちにスポットライトを当てたいと思います。彼らの尽力のおかげで、私たちは様々なスピーチを解釈し、記録し、尊重することができました。
グローバル・フォーラムの成果として作成された文書は、ハンセン病患者・回復者の声を反映しています。これらの声は、聞くべき人々に包括的に伝えられなければなりません。私たちの組織がこれらの文書を地域社会で読み、議論し、広めることで、今後の対応について意思決定者との有意義な対話を促進することができます。
もし私たちの声が尊重されれば、世界におけるハンセン病の実態、特にハンセン病に苦しむ人々の生活に変化と前進がもたらされるでしょう。
ジャヤシュリー・クンジュ
副議長
イデアインターナショナル
India
ステークホルダーへの提言書、コミットメントレター、そして行動計画は、同情の言葉から説明責任のシステムへと移行する重要な転換点を示しています。これらの文書が単なる願望にとどまらず、国レベルで具体的かつ測定可能な変化をもたらすことを期待しています。
ナイジェリアで2024年に多剤併用療法（MDT）が失敗し、数千人がハンセン病治療薬を適時に入手できない事態に陥ったことは、制度が機能不全に陥ると、永久的な障害、経済的自由の喪失、家族や地域社会への影響といった形で人命が直接危険にさらされるという、厳しい現実を如実に示しています。スティグマ化による悲惨さは言うまでもありません。世界的な取り組みにもかかわらず、不十分な計画、透明性の欠如、そして何よりも責任の所在が曖昧なため、医薬品不足は依然として続いています。この状況に終止符を打たなければなりません。これらの書簡は、各国政府、製薬パートナー、世界保健機関（WHO）、その他の関係者に対し、医薬品不足の早期警戒システムの構築を強く促すものでなければなりません。これらのシステムには、ハンセン病患者・回復者団体が関与する地域在庫モニタリングも含まれるべきです。必要に応じて、迅速な是正措置を促せるような報告メカニズムの構築に重点を置くべきです。
ステークホルダーが、影響を受けたコミュニティのメンバーを真剣に受け止め、彼らのためだけでなく、彼らと共に提言を実行することも重要です。エンパワーメントは、オーナーシップなしには実現できません。ハンセン病患者・回復者も、組織内でのリーダーシップ育成を優先する上で重要な役割を担っています。現代において、私たちはリーダーたちにデジタルリテラシーと明確なデータに基づいたアドボカシーを支援し、私たちの集合的なエビデンスを誰にも黙らせることができないようにしなければなりません。
これらの手紙の真の精神は、ハンセン病に罹患した人々が二度と予防可能な過ちを犯したり、屈辱を経験したりすることがなくなった時に実現されるでしょう。
リリベス・ヌワカエゴ・エヴァレスタス
国家コーディネーター
パープルホープ・イニシアチブ・ナイジェリア
ナイジェリア
私は、この2通の書簡と行動計画が、ハンセン病患者団体の意義ある関与に向けた実用的な洞察と直接的な指針を提供し、今後望ましい結果を生み出すものと信じています。
様々なステークホルダーが連携を優先し、ハンセン病患者・回復者団体が、あらゆるレベルで彼らに影響を及ぼす意思決定プロセスに確実に参加し、影響を与えられるよう努めることを期待しています。また、互いの強みを活かしながら、持続可能なエンパワーメントの取り組みにも焦点が当てられることを期待しています。
利害関係者への私のアドバイスは、私たちの書簡の推奨事項の条項を完全に遵守し、すべての事柄において私たちの意見に耳を傾けていただくことです。
ハンセン病患者コミュニティの皆さん、決意と成長への意欲、そしてさまざまな組織の持続可能性への取り組みを示しましょう。
ルクレシア・バスケス・アセベド
法定代理人
フェレハンセン
コロンビア
第3回グローバルフォーラムには、ノバルティス、人権団体、支援団体、世界保健機関といった主要な関係者が一堂に会しました。これらの関係者の参加により、ハンセン病患者・回復者は、リーダーシップ、支援の強化、そしてエンパワーメントに向けた戦略の一環として、アドボカシー活動やロビー活動に取り組むことができました。
合意内容を監視するために初めて監視委員会が設立され、積極的なコミュニケーション戦略の一環として進捗状況と成果について報告を受けることになります。
第3回グローバルフォーラムは、各国が直面する課題の現実を人々が率直に共有し、その意見が単なる文書化にとどまらない成果につながることを期待する場となりました。リーダーシップを強化し、コミュニケーションを改善することで、フォーラムで作成された文書に活力を与え、意思決定に重要な役割を担う人材を育成する先駆的な取り組みを進めています。
被災者の間で文書を配布することで、チームの作業を強調し、文書を現地でどのように活用できるかを分析し、文書がもたらすプラスとマイナスの両方の影響を測定することができます。
ハンセン病患者・回復者団体は、自律性、強い倫理観、そして必要に応じて意思決定する能力を備えていなければなりません。私たちは、利用され続けることを許してはなりません。私たちには大きな可能性があり、前進し続けるために指導と助言を与えてくれる戦略的な同盟者がいます。私たちは自らの尊厳を肯定し、自らの権利を知り、自らの発展の主体となるべきです。
成果文書のPDF版と、第3回グローバルフォーラムのライブストリーミングセッションの録画をダウンロードするには、以下をご覧ください。 https://sasakawaleprosyinitiative.org/latest-updates/initiative-news/5886/.
