2025年7月、笹川ハンセン病イニシアチブの支援を受け、インドネシアのバリ島で開催された第3回ハンセン病に関する人民組織グローバルフォーラムに参加した各団体は、グローバルレベルの監視委員会を設立した。同委員会の任務は、国内外の政策の存在と実施状況を監視し、政府、援助機関、製薬会社、政府間機関に説明責任を負わせることである。

各団体は、委員会の構想を誓約書の中で概説し、「あらゆる地域からハンセン病患者団体を代表する、ハンセン病患者で構成される監視委員会」を設立することを約束した。委員会の責務には、グローバルフォーラムの約束事項と勧告の実施状況に関する情報を体系的に収集し、ハンセン病患者団体に報告することが含まれる。

監督委員会を設立するため、参加団体はアジア、アフリカ、アメリカ大陸の3つの地域に分かれ、各地域から2名ずつ委員を選出した。以来、6名の委員は、グローバルフォーラムの3つの成果文書に加え、それぞれの国におけるハンセン病患者の現状に関する豊富な知識に基づき、優先事項を設定し、初年度（2025～2026年）の行動計画を策定してきた。以下の考察では、委員たちが期待する成果と、ハンセン病関係者に期待することについて述べる。

委員会は、雇用、教育、住居、移動の自由、法の下の平等といった分野における基本的人権の擁護を当局に働きかけています。また、早期診断、質の高い治療への無料アクセス、患者のインフォームド・コンセントを尊重したリハビリテーションも提唱しています。委員会の活動は、差別的な法律を撤廃し、ハンセン病患者の公共政策策定への積極的な参加を確保することを目的としています。委員会は、医療、社会、経済、法律といった側面を統合した包括的なアプローチを採用しています。ハンセン病患者が被害者の立場から、基本的人権を享受する完全な市民へと移行できるよう支援することで、社会を変革しています。

この委員会が、国内外の政策、プログラム、そして言説に影響を与えることで、偏見や差別をなくす一助となることを願っています。私が目指すのは、慈善活動中心のアプローチから、ハンセン病患者がリーダー、専門家、そして対等なパートナーとして認められる、権利に基づいた地域主導の運動へと移行することです。建設的な監視、提言活動、そして協働を通じて、委員会は機関と地域社会の間の隔たりを埋め、信頼関係を強化し、世界的な取り組みが世界中のハンセン病患者の生活、社会参加、そして幸福の真の、そして測定可能な改善へと確実に結びつくよう支援していきます。

委員会には、世界保健機関や国連などが掲げる国際的な取り組みに沿って、透明性を強化し、権利に基づくアプローチを推進し、偏見や差別の撤廃を提唱することを期待します。私が期待する成果は、政策への包摂性の向上、サービスへのアクセス拡大、影響を受ける人々の組織の強化、そして世界中のコミュニティにおける尊厳、公平性、社会正義の向上といった、目に見える形で現れるでしょう。

また、委員会の活動が国境を越え、各国政府やパートナー組織から世界的に認知され、この病気と共に生きる人々のニーズや問題への効果的な対応につながることを願っています。偏見や差別のない、すべての人に包容力、尊重、そして機会が与えられる世界を築くために、共に力を合わせられると信じています。

さらに、私たちは各団体が自国および海外でこれらの要約を広く普及させる取り組みを支援したいと考えました。私たちの目標は、ハンセン病に罹患したすべての人々がこれらの文書を読み、権利に基づく要求事項の集合体の中に自分たちのニーズが反映されていることを実感し、自分たちが属していると感じ、居住地での活動の監視に協力することで、地域社会や公共生活に積極的かつ有意義に参加できるようにすることです。

委員会は、意義ある参加、透明性、説明責任を促進することで、ハンセン病患者が単なる受益者ではなく、生活に関わる取り組みにおける重要な意思決定者となることを確実に支援します。私が委員会に期待するのは、ハンセン病患者とその家族の尊厳、質の高い医療サービスへのアクセス、社会参加、そして人権保護の具体的な改善です。最終的には、委員会は、偏見や差別を減らし、地域社会に根ざした組織を強化し、人を中心とした権利に基づくアプローチでハンセン病撲滅に向けた進展を加速させることに貢献するはずです。