南里貴大： 世界保健機関（WHO）のテドロス・アダノム・ゲブレイェソス事務局長が先日開催された世界保健総会で言及されたように、あなたはWHOで最も長く親善大使を務めていらっしゃいます。25年前にこの役割を打診された際、なぜ引き受けることに決めたのですか？どのようなことを成し遂げたいとお考えでしたか？

笹川： 当時、あらゆる組織における親善大使の一般的なイメージは、依頼があればイベントに顔を出す有名人といったものでした。しかし、ハンセン病に関する問題は非常に深刻であり、解決策を生み出すために自ら関わらなければならないと考えました。現場に出て行動を起こす、新しい形の親善大使を確立したかったのです。

南里： 過去25年間のあなたの実績を見ると、あなたは招待を待つのではなく、自ら行動を起こす親善大使としての役割を果たしてきたことが分かります。どのような行動を取るべきかを判断する際に、ご自身で確立された原則の例を挙げていただけますか？

笹川： この役割における私の指針は、ハンセン病が古くから根強く、強い偏見にさらされてきた病気であるという特異な性質に深く根ざしています。2,000年以上にわたり、ハンセン病は世界のどこで発生しても、罹患した人々は深刻な偏見と差別を受けてきました。私の考えでは、あらゆる病気の中で、ハンセン病ほど一貫して根強く偏見の対象となっている病気は他にありません。人類はこの状況を容認すべきではありません。しかしながら、公衆衛生の観点から見ると、症例数は比較的少ないというのも事実です。

各国の保健省は当然、マラリア、HIV/AIDS、結核など、患者数の多い疾患に重点を置きます。患者数に基づいてハンセン病への注目と資源を集めることは不可能だと悟った私は、別の道を考えなければなりませんでした。国家指導部のトップ層への啓発活動に注力することで、予算配分の変更や、新たなプログラム、あるいは強化されたプログラムにつながる可能性があると気づいたのです。この戦略的なアプローチは、親善大使としての私の活動の根幹となりました。私は常に、各国の最高位の政府関係者とできる限り頻繁に面会し、資源や政策に関する意思決定の際にハンセン病のことを考慮に入れるよう努めています。

南里： ここにデータがあります。活動日数は2,654日、閣僚や高官との会談は1,812回、訪問国は127カ国です。これらの高官との会談を振り返ってみて、特に印象に残っていることはありますか？

笹川： まず最初に思い浮かぶのは、私が各国の指導者たちに自国のハンセン病に関する事実を伝えた時の驚きです。彼らの多くは、この病気についてあまり深く考えたことがなく、自国の感染者数を過小評価していたり​​、そもそも知らなかったりしました。また、彼らの質問からは、ハンセン病に関する正しい知識が広く普及していないという残念な事実が浮かび上がってきます。「感染力が非常に強い病気ではないのですか？」といった質問をよく受けます。ある大統領は私にこう言いました。「明日ハンセン病専門病院に行くそうですが、本当に安全なのですか？ハンセン病は怖いんです。ハンセン病関連の病院の前を通る時は、いつも運転手に窓を閉めてスピードを上げるように言っています。」

また、一部の高官が何かを否定的に表現する際に、いまだに「らい病患者」や「らい病」という言葉を使っていることにも心を痛めています。こうした用法は様々な形で現れます。例えば、政敵をらい病になぞらえたり、一生懸命働かないとらい病になると人々に告げたりするような場合です。らい病を否定的な比喩として用いることは、偏見を助長し、らい病患者に対する偏見や差別をなくすための努力を阻害します。公人がこのような形で「らい病患者」や「らい病」という言葉を使ったことを知るたびに、私は公式の手紙を送り、なぜそのような用法が差別的であるかを説明し、言葉遣いにもっと注意を払うことで偏見との闘いに貢献するよう求めています。人を病気に矮小化してしまうため常に間違っている「らい病患者」という言葉の使用が減少傾向にあることは、私にとって励みになっています。

南里： 私はこれまで、様々な国の首脳との会合に何度か同席する機会がありましたが、そのたびに、あなたは人々の心を掴むのが非常に上手だと感じました。会合は決して形式的なものに終始せず、中には「ハンセン病を根絶しよう」とか「ハンセン病のスクリーニング活動を直ちに開始すべきだ」といった、強い意思表明や決意表明につながるものもありました。こうした発言は首相や大統領から発せられるため、政策やプログラムを始動させる可能性を秘めています。国家元首との会合で、人々の心を掴むための特別な秘訣があるのでしょうか？

笹川： 特に秘訣はありません。人を説得しようとするよりも、常に誠実に、偽りなく真実を語ることを最優先にしてきました。

南里： あなたが真実を語ることを重んじる姿勢は、ハンセン病患者が暮らす村やその他の場所を積極的に訪問してきたことと関係があるのではないかと思います。あなたは世界中の誰よりも、ハンセン病に関連する様々な状況を目の当たりにしてきました。親善大使としての活動の一環として、こうした訪問を選んだきっかけは何だったのでしょうか？

笹川： これらの訪問は、私の個人的な哲学に基づいています。問題のある場所に行けば、解決策が見つかると信じています。遠く離れた冷房の効いたオフィスにこもり、書類を通してすべてを理解しようとするのは賛成できません。特に他者を説得する際には、読書を通して得られる知的な理解と、実際に現場を訪れ、影響を受けている人々と直接話すことで得られる気づきには、大きな違いがあると考えています。私が説得力を持つ理由の一つは、リーダーたちが私が特定の状況を直接目撃してきたことを感じ取ってくれるからだと確信しています。

南里： あなたは長年にわたり、ハンセン病の症例が見られる様々な場所を訪れてきました。特に印象に残っている場所はありますか？

笹川： いいえ、特に誰か一人が際立っているということはありません。ハンセン病に罹患した人は皆、私たちには想像もできないような経験をしてきました。ハンセン病はただの病気です。偏見のために私が目にする苦しみは、あってはならないものです。

南里： ハンセン病に関連する様々な問題を踏まえて、人類が現在この病気と闘っている状況をどのように評価しますか？

笹川： 正直に言うと、まだ目標の半分しか達成できていません。データは、この病気にかかっている人の数を正確に反映していません。偏見や差別は依然として続いています。以前は、自分が一生懸命努力すれば、ハンセン病とその関連問題は自分の生きているうちに解決できると思っていました。しかし、今はそれが難しいかもしれないと感じています。この活動を継続し、目標を達成するためには、他の人々の協力が必要不可欠です。

南里： 他者を巻き込むという点に関連して、新型コロナウイルス感染症のパンデミック中に「ハンセン病を忘れないで」キャンペーンを開始し、今年は「最後の道のりは今始まる」というスローガンを追加してキャンペーンを継続しています。この「最後の道のり」という考え方は、あなたにとって以前から重要なものでした。この言葉の意味と、なぜ今特に重要なのかを説明していただけますか？

笹川： 「最後の1マイル」という表現を使うのは、英語ではやや詩的で覚えやすいからですが、実際には、距離を伝統的な単位で測る日本のことわざを考えています。 ri (ひゃくりをいくものは、きゅうじゅうきゅうりをもってなかばとす。) 直訳すると「100 まで行く人」となる。 ri 「99番目がちょうど半分だ」というように、旅の最後の部分を完遂するために必要なエネルギー量について語られているのです。「もうすぐだ」と自分に言い聞かせるのではなく、まだ半分しか来ていないかのように集中力を維持し、進み続けることが重要です。ですから、「最後の1マイルは今から始まる」という言葉を聞いた人が、「最後の1マイル」という言葉に特定の意味合いを見出してしまうのではなく、感染者数が減少し、終わりが見えてきたと感じているまさに今こそ、エネルギーを維持し、決意を固め、協力し合って目標を達成する必要があるということを思い出してほしいのです。

南里： 最後に、WHOのハンセン病撲滅親善大使という立場から、ハンセン病について皆さんにぜひ知っていただきたいことは何ですか？

笹川： 過去25年間、ハンセン病への理解を深めるためにあらゆる努力を重ねてきましたが、いまだに多くの人がハンセン病について正確な知識を持っていないことに気づいています。ハンセン病は恐ろしい病気ではないということを人々に知ってもらうために、正しい情報を広める必要があります。理解を深めてもらうために、私はよく、何千人もの患者に素手で触れてきたにもかかわらず、一度もハンセン病に感染したことがないという事実を話します。これは、ハンセン病が最も感染力の低い感染症の一つであることを示す方法です。恐怖心を軽減するために、事実を分かりやすく伝える方法を模索し続ける必要があります。