アーティスト兼ドキュメンタリー作家として、私の作品は人間の形態を、独立した解剖学的構造だけでなく、社会構造における位置づけにおいても観察しています。今年7月にジャカルタで開催されたインドネシア初の全国ハンセン病会議で、若者とスティグマについて講演を依頼されました。私は会場で告白をしました。私の世代は、 クスタ （ハンセン病）という病気は、私たちもその恐怖を助長してきた。祖母の言葉、校庭での冗談、誰も触れようとしないクラスメートの隣の空席など、私たちはそうした恐怖を代々受け継いできた。私たちの世代が他と異なるのは、治療法が既に存在していた後に、この恐怖を受け継いだ最初の世代であるということだ。薬は、私たちのほとんどが生まれる前から、地域の保健センターで無料で入手できた。私たちの恐怖は、情報ではなく、単なる習慣なのだ。

幸いなことに、私たちの世代は習慣を意識的に持つことに長けています。伝統や文化的な形式を気に入れば、それを積極的に広めます。バティックを再び流行させ、ダンドゥットやコプロといった音楽を世界のプレイリストに載せました。古いものがもはや役に立たないと判断すれば、それへの関心や参加をやめます。これが、私たちがスティグマに対して抱く意図です。カメラを構える人を変えるデジタルムーブメントを通して、ハンセン病を経験した人々が画像制作に携わることで、センセーショナルな同情を尊厳ある肖像に置き換えます。早期発見を世代間の愛の行為として捉え直します。若い人が高齢者を皮膚検査に連れて行くことは、家族の血圧を測るのと同じように、思いやりの表れとなるでしょう。

会議の数日後に行った現地視察で、壇上では得られなかったことを学んだ。何年も前に治療を終えた父親に会ったのだ。彼は完治し、病気を他人にうつす心配もなくなったにもかかわらず、帰宅すると家族から拒絶された。細菌は数ヶ月にわたる無償治療で打ち負かされたが、追放は数十年も続いている。私のメンターであり、WHO親善大使の笹川洋平氏は、ハンセン病は二つの病気だと教えている。一つは科学が克服した感染症、もう一つは社会的な偏見という病だ。彼はこの闘いをオートバイに例え、前輪は治療、後輪は差別の解消だと語る。保健大臣がその父親に、帰宅して受け入れられるよう支援すると約束するのを目にした。治療は病気を終わらせるが、社会だけが追放を終わらせることができるのだ。

追放は多面的なものである。家族や地域社会からの追放はその一つであり、職場からの追放もまた別の形である。ハンセン病を患ったことがある人だと知っていて雇用する職場はほとんどない。習慣を変え、偏見を減らすための文化的な取り組みは、構造的な変化と並行して行われなければならない。州政府は、公共サービスや国営企業において、自主的に代替的な雇用経路を設けることができる。自治体は、包括的な雇用を実践している企業に対し、税制上の優遇措置や優先的な許認可を与えることができる。企業のリーダーは、過去に治療済みの感染症と雇用資格を切り離すための医学的評価プロトコルを採用することができる。ハンセン病の過去の診断がもはや生計の機会を閉ざすことのないよう、公共政策、ビジネス慣行、そして地域市場が整備された時、経済的追放は終焉を迎えるだろう。

治療法は、前の世代が世界に残した贈り物だった。社会的、経済的な疎外状態を終わらせることは、我々の世代の使命でなければならない。