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歴史と成果

笹川ハンセン病イニシアチブの歴史は、笹川良一氏が1962年に日本船舶振興会（現・日本財団）を設立したことに始まります。モーターボートレースで収益を上げ、その収益の一部を慈善活動に充てるという笹川氏の大胆な発想により、他に類を見ない柔軟な助成財団が実現しました。日本財団は、笹川氏の「ハンセン病の苦しみを減らしたい」という個人的な思いから、ハンセン病とそれにまつわる問題をなくすために国際的に協調した活動を展開してきました。

1973年の昼食会で、笹川良一は東京大学薬学部教授の石館守三と知り合いました。石館は、世界で初めてハンセン病に効果があるとされた「プロミン」を合成したことで知られていました。第二次世界大戦中に入手した情報をもとにプロミンを合成し、アメリカの研究所が世界に薬を供給するより以前に、プロミンの有効性を示す小さな試験を成功させたのです。昼食会で笹川は、世界からハンセン病をなくすための財団の設立を提案し、その理事長を石館に依頼しました。これがきっかけとなり、1974年に笹川記念保健財団（現・笹川保健財団）が設立されました。

石館守三理事長が笹川記念保健協力財団の開所式で高松宮殿下と妃殿下に挨拶（東京、1974年）

ここで紹介する日本財団（TNF）、笹川保健財団（SHF）、WHOハンセン病制圧大使（GWA）の歴史と業績は、笹川ハンセン病（ハンセン病）イニシアチブの基盤となっています。 公衆衛生的アプローチへの取り組みや、ハンセン病当事者を尊重する姿勢を常に大事にしてきました。

笹川保健財団（SHF）はハンセン病問題に取り組むために設立されましたが、創設者は組織の名前に病気の名前を使用しませんでした。「保健」という言葉を使用したのは、ハンセン病は各国政府が責任を持って管理し、その治療を一般の保健サービスに統合すべきだとの考えの表れでした。当時、多くの国ではハンセン病の治療を民間の機関に委託していました。それぞれの機関が独自のアプローチで、自分たちのサービスを提供できるように政府と交渉していました。そのため、公衆衛生関係者にはハンセン病に関する知識や技術を身につける動機付けや機会がありませんでした。SHFは、各国の保健省の能力を高めるために、研修を主催したり、薬や機材、資金を提供したりしました。当時のハンセン病対策の分野では、民間の機関が自らサービスを提供するのではなく、国のプログラムの構築に関与するという戦略は前例がないものでした。

SHFの初代理事長である石館は、SHFの活動は最新の科学的知識と実践に基づいたものでなければならないと強く考えていました。また、石館、笹川両氏は、SHFがハンセン病対策の分野では新参者であることを認識しており、まずは経験豊富な団体や個人からできるだけ多くのことを学ぶべきだというスタンスをとっていました。特に、WHO（世界保健機関）の専門家、ELEP（欧州ハンセン病団体連合）のメンバー組織、ハンセン病蔓延国で実際にハンセン病プログラムを運営している人たちの視点を大切にしたのです。 地域的には東アジアと東南アジアにフォーカスすると決めていた石館・笹川両氏は、SHF設立後、まずこの地域のハンセン病蔓延国で起きている問題を知り、科学や公衆衛生の最新の知見に基づいて解決策を見出すことに注力しました。


アジアにおけるハンセン病対策協力に関する第1回セミナーのレセプション（東京、日本、1974年）

1974年と1975年、笹川保健財団は、アジアのハンセン病対策をテーマにした10つの国際セミナーを東京で開催しました。アジアのハンセン病蔓延国XNUMXカ国（インドネシア、韓国、マレーシア、ミャンマー、ネパール、フィリピン、シンガポール、台湾、タイ、ベトナム）の代表者と、世界保健機関（WHO）および欧州ハンセン病団体連合（ELEP）の代表者が、日本の専門家とともに経験を共有し、ハンセン病制圧対策について議論しました。その中で、ハンセン病対策に携わる人材の不足や知識・技術の不足など、当時「マンパワー問題」と呼ばれていた問題が浮き彫りになりました。そこでSHFは、各国のハンセン病プログラムの能力向上を目的としたXNUMX回のフォローアップワークショップを開催しました。

  • アジアにおけるハンセン病医療従事者のトレーニング （バンコク、1976年、1979年、1982年）
  • アジアにおけるハンセン病の化学療法（マニラ、1977年）
  • アジアにおけるハンセン病対策（ジャカルタ、1977年）
    テーマ：国家ハンセン病制圧プログラムにおけるボランティア団体の役割
  • アジアにおけるハンセン病対策（カトマンズ、1979年）
    テーマ：コミュニティの役割
  • アジアにおけるハンセン病対策（台北、1980年）
    テーマ：患者発見活動と治療の継続
  • アジアにおけるハンセン病対策（クアラルンプール、1982年）
    テーマ：報告と評価
  • アジアにおけるハンセン病対策（シンガポール、1983年）
    テーマ：都市部での管理

第1979回アジアにおけるハンセン病対策国際ワークショップ（ネパール、カトマンズ、XNUMX年）

実績：

  • 各国のハンセン病対策担当者のトレーニング実施
  • 各ワークショップの詳細な議事録が英語で作成され、トレーニング用のテキストとして配布された。
  • 蔓延国のナショナルプログラムマネージャー間の情報交換と経験の共有の機会を提供した。
  • 参加者間のパートナーシップの強化と育成
  • ハンセン病プログラム要員のステータスを改善

1983年には、国際会議の開催頻度が高まり、SHFはほとんど独自の会議を開催しなくなりました。SHFはパートナーとして資金援助を行うようになり、特にWHOとの共同開催を積極的に行いました。SHFが主催・共催した約40のハンセン病国際会議のうち、特に注目すべきは以下の会議です。

  • ハンセン病の疫学（ヤイロ、1981）
  • ハンセン病の免疫学（オスロ、1985年）
  • ハンセン病の制圧（ハノイ1994年、ニューデリー1996年、アビジャン1999年）

ハンセン病撲滅に関する第2回国際会議（ニューデリー、インド、1996年）。

SHFが戦略を決定し始めたばかりの1970年代半ばから、バチルス レプラエ ダプソン療法に対する耐性の増加を示し始めました。 これは、治療によく反応した患者でさえ、完全に耐性のある時間内に再発する可能性があることを意味しました レプラエ。 過去30年間に開発されたハンセン病対策は、完全に効果がなくなるリスクがありました。 専門家はリスクを知っており、一部の人々はさまざまな組み合わせの薬剤のテストを開始しましたが、世界保健機関（WHO）は現時点では、新しい治療法への世界的な移行を提唱していませんでした。 1977年、SHFは、アジアにおけるハンセン病の化学療法というタイトルの国際ワークショップとの議論のためのフォーラムを提供しました。

ワークショップには、化学療法の専門家に加えて、各国のハンセン病対策担当者、WHOや各種NGOの代表者が参加しました。XNUMX日間にわたる議論の末、ダプソン単剤療法を直ちに中止し、XNUMX種類以上の薬剤を用いた併用療法を実施することを提言しました。


第1回アジアにおけるハンセン病化学療法国際ワークショップに参加するSHFメディカルディレクターの湯浅洋氏（立位）（マニラ、フィリピン、1977年）

この1981日間のワークショップで指摘されたことを受けて、WHOは1982年に「ハンセン病制圧のための化学療法に関する研究グループ」の開催を決定しました。XNUMX年に発表された報告書では、ダプソン耐性ハンセン病の蔓延を防ぐ唯一の方法は多剤併用療法（MDT）であることが明記され、リファンピシン、ダプソン、クロファジミンの標準的なレジメンを推奨しています。

1989年、SHFのメディカルディレクターであった湯浅洋氏は、世界保健機関（WHO）の短期コンサルタントとして、マニラで開催された西太平洋地域のハンセン病会議の準備に参加しました。ハン・サンテ西太平洋地域事務局長の要請を受け、湯浅氏は慢性感染症対策地域アドバイザーのイ・ジョンウク氏とともに、新たに収集した加盟国のハンセン病の現状に関するデータを調査しました。その結果、MDTの集中投与を全国的に実施することで、各国のハンセン病患者数を1年以内に約1,000人に一人から1万人に一人に減少させることができると結論づけました。


世界保健機関（WHO）のSHFの医療ディレクター兼短期コンサルタントであるYo Yuasa博士が、西太平洋地域のWHO地域ディレクターであるSangTaeHan博士と真剣に話し合った。

湯浅とイは、国の保健当局が、自国のすべてのハンセン病患者をMDTで治療することの価値を納得させる必要があると考えていました。そのためには、効果的なキャッチフレーズが必要でした。そこで、化学療法の専門家であるロバート・ジェイコブソン氏がアメリカから持参した結核のパンフレットにヒントを得て、そのパンフレットのタイトルにある 「結核の制圧」という言葉から、「公衆衛生上の問題としてのハンセン病の制圧」を呼びかけたのです。

彼らの提案は、会議に出席したすべての国のプログラムマネージャーから承認されました。これにより、西太平洋地域のハンセン病制圧プログラムでは、国レベルでの有病率が人口の1/10,000未満であることが制圧の標準的な指標となりました。

西太平洋地域ではこれらの活動を、ジュネーブのハンセン病ユニット長のS.K.ノーディン氏に相談せずに進めていました。振り返ってみると、世界的な動きのモデルになったとも言えるでしょう。マニラでの会議から1991年後の44年、第2000回世界保健総会では、10,000年までに「公衆衛生上の問題としてのハンセン病を制圧する」という決議が採択され、世界レベルで「人口XNUMX人当たりの患者数が一人以下になること」がハンセン病の制圧と定義されました。

1970年代半ば、国連児童基金（UNICEF）がインドネシア、ミャンマー、フィリピンへのダプソン支援を中止した際、SHFはこの地域の主要な供給者となりました。1974年から1976年にかけて、SHFはタイ、フィリピン、インドネシア、韓国、ネパール、台湾にダプソンを提供しました。ダプソン耐性の証拠が出てきたため、SHFは1977年にクロファジミン、1978年にリファンピシンを追加しました。これは、多剤併用療法（MDT）を推奨する1982年のWHO研究グループ報告が発表される前のことです。

WHOの報告書が発表された後、SHFは薬剤関連の支援国の数を増やしました。TNFも迅速に対応し、1982年の寄付の一部をMDT実施に関連する活動に特別に充当しました。

MDT治療がうまく普及するかどうかは、薬のパッケージにもかかっていました。医療従事者が治療を簡単に提供でき、患者は毎日薬を摂取できる必要がありました。また、薬を虫などから守ることも必要でした。さらに、薬がハンセン病患者に投与され、結核などの他の病気の患者に再投与されないという保証が必要でした。

SHFのメディカルディレクターである湯浅洋氏が解決策を思いつきました。1982年にWHOからベトナムとフィリピンでのMDT実施の可能性を探るよう依頼された湯浅は、フィリピンの保健省長官にパイロットスタディの許可を求めました。その場で湯浅は、「薬はカレンダー付きのブリスターパックに入れておけば、使いやすく保護もできる」と言いました。これはハンセン病のMDT治療では前例がなく、経済的な損失も覚悟せざるを得なかったため、メーカーは当初、製造を拒否しました。しかし、現地メーカーの社長やWHOの地域事務局長などの協力を得て、ブリスターパックの製造に成功し、MDTのパッケージとしての前例を作ることができたのです。カレンダー型のブリスターパックはその後、MDTの標準仕様となり、現在でも使用されています。


カレンダーのブリスターパックには、XNUMX日分のMDTが入っています。

1994年までに、SHFはアフリカや南米を含む20以上の国でMDTの実施を支援してきました。世界レベルでのハンセン病患者数は減少傾向にありますが、1年までに10,000万人あたりの患者数一人未満を達成するのは難しいと考えられていました。2000年1994月にハノイで開催された「公衆衛生上の問題としてのハンセン病制圧国際会議」で、WHO事務局長の中嶋宏氏は、残された患者に手を差し伸べて治療するためには、これまで以上の資源が必要になると警告しました。これを受けて日本財団の笹川陽平会長は、全世界のハンセン病患者にMDTを無料で提供するために、TNFがWHOに毎年10万ドルを1995年間（1999-2000）提供することを発表しました。この寄付により、各国は薬のコストに対する懸念から解放され、MDTの実施が加速しました。その結果、「公衆衛生上の問題としてのハンセン病を制圧する」という野心的な目標が、XNUMX年末に目標通り達成されたのです。

  • SHFは設立当初、毎年予算の10%近くを研究助成に充てていました。
  • 1980年代後半、SHFはタイの伝染病対策局に三億円を寄付し、P300実験室と動物実験が可能な最新のハンセン病研究棟を建設しました。この建物は「笹川研究棟」と名付けられました。

笹川研究棟（タイ、バンコク、1989年）。

2001年に、笹川陽平が世界ハンセン病制圧同盟（GAEL）のWHO特別大使に任命されました。その後、GAELが解散すると、WHOハンセン病制圧大使に改称されました。大使としての20年間で笹川氏は90カ国以上を訪問し、病気に関する知識を学び、その課題を啓発してきました。彼が自らに課した任務は以下の通りです。

  • ハンセン病蔓延国の政治家と直接会って話をする
  • メディアを通じたハンセン病に関する正しい知識と理解の促進、地域に根ざした啓発活動への積極的な配慮
  • 政府、医療関係者、非政府組織、医療従事者、ハンセン病患者・回復者団体、その他の関係者を繋げ、パートナーシップを強化する。
  • 遠隔地を含む蔓延地を訪問し、ハンセン病患者・回復者とその家族、地域住民、第一線の医療従事者と直接会って話をする。

ハンセン病撲滅のためのWHO親善大使笹川陽平がサンピエトロ広場の教皇フランシスコにメッセージを送ります（バチカン市国、2016年）。

WHOハンセン病制圧大使である笹川陽平氏の活動を記録し、支援するために、SHFはTNFの支援のもと、2003年から隔月で英語のニュースレターを発行しています。読者は、医療従事者や保健省、WHO、非政府組織、財団、大使館、世界のリーダー、ハンセン病に関する問題に関心のある個人などです。第100号が、2020年XNUMX月に発行されました。


WHOハンセン病制圧大使ニュースレター第2003号（100年2020月）と第XNUMX号（XNUMX年XNUMX月）の表紙。 WHOハンセン病制圧大使ニュースレター。 第101号（2020年XNUMX月）の再設計に伴い、ニュースレターのタイトルが変更されました WHOハンセン病制圧大使ハンセン病ブリテンに変更されました。.

2003年、笹川陽平はジュネーブの国連人権高等弁務官事務所を訪問し、ハンセン病に関連する差別を解決するために国連（UN）に具体的な措置を講じるよう要請しました。 これは、医学的治療が偏見や差別をなくすことはできないという認識の高まりを反映しています。

翌年、笹川は国連人権委員会の定例会でハンセン病を人権問題として取り上げました。XNUMXか月後、人権の促進と保護に関する国連小委員会は、人権の観点からハンセン病を取り上げることを決議しました。


人権問題としてのハンセン病に注目を集めるために、国連人権委員会の第60回会合で演説している笹川陽平（ジュネーブ、スイス、2004年）。

笹川氏が2005年にインド、ガーナ、ネパールのXNUMX人のハンセン病回復者に発言権を譲り、ハンセン病回復者が国連の公式会合で初めて発言しました。 国連人権促進・保護小委員会は、ハンセン病患者・回復者に対する差別をなくすことを求める決議を採択しました。


第57回国連人権促進・保護小委員会で発言するインドのハンセン病患者、ネビス・メリーさん（2005年、スイス・ジュネーブ）

2007年に人権委員会が人権理事会に改組されたのを機に、TNFは日本の外務省と協力してハンセン病と人権への関心を高めました。日本政府は、ハンセン病に対する差別撤廃を国際社会に訴えることを外交政策の柱の一つとしています。外務省は、笹川陽平氏の貢献を認め、「日本政府ハンセン病人権啓発大使」に任命しました。


日本政府ハンセン病人権啓発大使の任命書を笹川陽平氏に手交する町村信孝外務大臣（東京、2007年）

2008年には、「ハンセン病患者・回復者とその家族に対する差別の撤廃」という日本政府の提案が全会一致で採択され、59か国が共催しました。 結果として得られた決議は、国連人権理事会（UNHRC）諮問委員会に一連の原則とガイドラインの草案を策定するよう要請しました。

2010年、国連人権委員会は原則とガイドラインを全会一致で採択し、ハンセン病関連の差別問題を検討するよう国連総会に要請しました。同年末、国連総会は、すべての政府、機関、社会の関係者に対し、政策や活動の策定と実施において、原則とガイドラインに「十分な配慮を払う」よう促す決議を採択しました。

原則とガイドラインを広く知ってもらうために、TNFはブラジル（2012年）、インド（2012年）、エチオピア（2013年）、モロッコ（2014年）、スイス（2015年）のXNUMXつの地域でシンポジウムを開催しました。最終回のシンポジウムでは、決議内容のフォローアップ報告とアクションプランの提案が行われました。


ハンセン病と人権に関するアフリカ地域シンポジウム（アディスアベバ、エチオピア、2013年）。

2006 年、WHO のハンセン病撲滅のための親善大使である笹川陽平は、TNF の支援を受けて、ハンセン病患者に対するスティグマと差別をなくすためのグローバル アピールを開始しました。 世界ハンセン病の日に合わせて開催されるグローバル アピールは、毎年恒例のイベントであり、ハンセン病患者に対する偏見と人権侵害の終結を求める書面による声明でもあります。 認識を広め、連帯を奨励するために、TNF はさまざまな分野の新しい個人や組織をイベントに参加させ、毎年この声明を支持してもらいます。


ハンセン病回復者に対する偏見と差別をなくすための第12回グローバルアピール（ニューデリー、インド、2017年）。

1994年に設立された共生・尊厳・経済向上のための国際ネットワーク（IDEA）は、主にハンセン病に罹患した個人で構成される最初の国際組織でした。 IDEAの例に触発されて、ハンセン病回復者ののグループが世界中で形成されました。 メンバーは、貧困からの解放、機会均等、障害の治療へのアクセス、尊厳の回復を提唱するために独自の声を上げました。

1995年以来、SHFは、中国（HANDA）、エチオピア（ENAPAL）、インドネシア（PerMaTa）、フィリピン（CLAP）、コロンビア（Corsohansen）など、さまざまな国のハンセン病患者の組織に幅広い支援を提供してきました。 TNFは、インド（APAL）とブラジル（MORHAN）の組織をサポートしています。 これらの組織の活動には、社会における偏見や差別を是正するための啓発活動、社会経済的自立のための支援、医療および福祉サービスへのアクセスを確保するための政府との協力、およびこれらのサービスの継続を確保するための組織基盤の強化などを行なっています。 ベトナムとインドネシアでは、SHFは、ハンセン病関連障害を持つ人々の統合的リハビリテーションの可能性を示すモデルケースの開発を支援してきました。


インドネシアのハンセン病回復者組織PerMaTaのPaulusManek会長（右）とAl Qadri副会長（左）（ジャカルタ、インドネシア、2017年）。

2006年、TNFはインドのハンセン病患者・回復者の全国的なネットワーク組織である ハンセン病回復者協会（APAL） の設立に貢献しました。APALは、ハンセン病患者・回復者の社会経済的エンパワーメントと福祉の向上を目的とした団体です。 同年、TNFはニューデリーにある 笹川インドハンセン病財団（S‒ILF） ニューデリーで。 S-ILFの目的は、ハンセン病の影響を受けた人々とその家族、特に隔離された植民地に住む人々が、物乞いや寄付への依存から抜け出し、自営業または賃金雇用に移行するのを支援することです。


笹川インドハンセン病財団（S-ILF）のジェイドゥルガーハンセン病コロニーでのヤギ繁殖プロジェクト（ウッタルプラデーシュ州、インド、2013年）。

2011年、世界保健機関（WHO）の南東アジア地域事務所は、「ハンセン病患者・回復者のハンセン病サービスへの参加強化のためのガイドライン」を発表しました。 本ガイドラインは、ハンセン病患者・回復者との協議と積極的なパートナーシップのもとに作成され、サービス提供者がハンセン病患者・回復者の専門性を認識し、活用することを目的としています。 SHFは、2014年からガイドラインの実施を支援してきました。


世界保健機関が公布したガイドラインのフォローアップとしてSHFが支援した出版物「ハンセン病患者・回復者のハンセン病サービスへの参加を強化するためのグッドプラクティス」（2018）の表紙

2019年、SHFとTNFは、ハンセン病当事者団体グローバルフォーラムを共同で開催しました。 アジア、アフリカ、南米での大陸を拠点とする集会を皮切りに、グローバルフォーラムでは、18カ国から23団体のハンセン病回復者が集まりました。 ニラでの20日間、メンバーは計画、アイデア、経験を共有し、能力開発のためのワークショップに参加しました。 フォーラムのタイミングと場所は、マニラで行われる第XNUMX回国際ハンセン病会議で、当事者団体の代表等が提言を発表できるように選ばれました。


ハンセン病当時者団体グローバルフォーラム（マニラ、フィリピン、2019年）での集合写真

MDT治療の成功とハンセン病治療の一般的な公衆衛生プログラムへの統合により、ハンセン病療養所とコロニーからのアーティファクト（文書、オブジェクト、建物）が分散、放棄、または破壊されていました。 何年にもわたる強制隔離の記憶を持つハンセン病患者・回復者は高齢化しています。 1990年代後半から、SHFはアーティファクトとオーラルヒストリーを保存する運動を主導してきました。これにより、将来の世代は、人間がこの病気に対して取ったさまざまな方法について学ぶことができます。 SHFでは、ハンセン病患者・回復者の行動にスポットを当て、当時者が自ら権利獲得のために行なってきた活動や、不当な扱いへの抗議の様など、感動的な事例を紹介しています。

2003年以来、TNFとSHFは、歴史保存の専門家、国際ハンセン病協会（ILA）、WHOと協力して、アーカイブコレクション、ハンセン病療養所、その他のハンセン病の歴史に関連する機関や個人に関する情報の検索可能なオンラインデータベースを作成してきました。 2016年に更新されたこの豊富な情報は、 ILAハンセン病の歴史のウェブサイトで公開されています。 .

2004年から、世界中のハンセン病の歴史を保存するために、専門家やハンセン病施設の管理者を資金面で支援し、協力して、入所者や元入所者の歴史的遺物やオーラル・ヒストリーを保存しています。 2020年現在、SHFはスペイン、ポルトガル、ルーマニア、インド、フィリピン、マレーシア、タイ、中国、日本、エクアドル、コロンビア、ブラジル、エチオピア、ナイジェリア、エジプトでの歴史保存活動を支援しています。また、東南アジアや中南米では、ハンセン病を福祉政策や宗教など多面的に考察する包括的な歴史研究に協力しています。


HospitalColóniaRoviscoPais、HigienizaçãodoarquivodoServiçoSocial（トーシャ、ポルトガル、2018年）。 全著作権所有。

2012年、SHFとTNFは、第2015回「ハンセン病人類遺産世界会議」のタイトルで国際シンポジウムを主催しました。 東京で開催されたこのシンポジウムの目的は、ハンセン病という経験から未来の世代が学ぶことができるように、世界規模で遺物やオーラルヒストリーの保存を促進することでした。 2017年からXNUMX年のXNUMX年間に、日本の各地でXNUMX回のシンポジウムがさらに開催されました。 歴史の保存には、国の政府、専門家、および療養所での生活を経験した人の関与が必要であることを認識し、SHFはこれらの関係者グループすべての代表者を招待しました。

日本の岡山で開催された「ハンセン病人類遺産世界会議」（2017年）の議事録を発表しました。

2019年、SHFはヨーロッパ初のハンセン病史跡保存のための会議を支援しました。2020カ国19団体の代表者がスペインのフォンティリアス 療養所に集まりました。2021年にはポルトガルで第XNUMX回目の会議を開催する予定でしたが、COVID-XNUMXのパンデミックのため延期となりました。XNUMX年度には、必要に応じてオンラインで開催することを計画しており、ネットワークが引き続き強化され、すべてのメンバーにとって有益なものとなるようにしたいと考えています。


フォンティリアスでのヨーロッパネットワーキング会議（スペイン、バレンシア、2019年）