Combatendo doenças
Em países onde a hanseníase foi “eliminada como um problema de saúde pública”, os governos tendem a mudar suas prioridades para outros lugares. O desafio é manter os governos engajados para que a detecção e o tratamento de novos casos continuem e as pessoas tenham acesso aos serviços de hanseníase. O Embaixador da Boa Vontade da OMS para a Eliminação da Hanseníase (GWA), Yohei Sasakawa, tem se esforçado para lembrar aos líderes de cada país que as medidas de controle continuam a ser necessárias.
Desde a adoção da poliquimioterapia (PQT) como padrão global para o tratamento da hanseníase, cerca de 20 milhões de pessoas foram curadas. Apesar do sucesso da MDT, no entanto, na última década, o número anual de novos casos relatados globalmente atingiu cerca de 200,000. A redução do número de novos casos requer uma implementação mais eficaz de intervenções conhecidas - como detecção de casos, rastreamento de contato e profilaxia pós-exposição (PEP) com rifampicina - e pesquisas científicas continuadas para preencher lacunas no conhecimento, melhorar os métodos de diagnóstico e encontre novas maneiras de interromper a transmissão.
Em 2018, a Sasakawa Health Foundation (SHF) tornou-se membro fundador da Global Partnership for Zero Hansy (GPZL). O GPZL visa facilitar o alinhamento entre suas organizações membros e indivíduos, de modo que o progresso em direção à meta de hanseníase zero possa ser acelerado. O tipo de ação coordenada que o GPZL pode tornar possível é o que é necessário para eliminar a transmissão e alcançar um mundo sem hanseníase.
Eliminando a discriminação
A hanseníase tem cura há décadas, mas o preconceito e a discriminação contra as pessoas associadas à doença persistem. Obstáculos à educação e ao emprego existem para pacientes atuais, pessoas totalmente recuperadas e seus familiares. O preconceito e a discriminação causam medo do estigma e podem levar as pessoas a esconder sua condição. Isso dificulta os esforços em países endêmicos para fornecer detecção e tratamento precoces.
“Nada sobre nós sem nós” tem sido um slogan entre os ativistas dos direitos das pessoas com deficiência desde os anos 1980. As pessoas afetadas pela hanseníase podem falar vigorosamente sobre suas experiências de uma forma que não é possível a ninguém. Promover uma consciência ativista entre as pessoas afetadas pela hanseníase é uma parte essencial da jornada para um mundo sem hanseníase.
Preservando a história
À medida que a hanseníase e seus problemas associados se tornam questões do passado, o mundo está perdendo as evidências dos altos e baixos de como os humanos responderam à doença. Os encontros com as histórias de pessoas e os lugares por onde viveram proporcionam oportunidades de reflexão e formulação de ideias e esperanças para o futuro.
Para promover a preservação da história em uma escala global, a cooperação deve acontecer entre três grupos: governos, especialistas e indivíduos com experiência direta em um local - incluindo pessoas afetadas pela hanseníase e outras pessoas que viveram ao lado deles, como médicos. O envolvimento do governo garante sustentabilidade; especialistas conhecem as melhores técnicas para necessidades específicas; e indivíduos com experiência direta no local fornecem perspectivas inestimáveis que informam como a história é apresentada.
Em todo o mundo, o número de pessoas agindo pela preservação da história é muito pequeno. Freqüentemente, estão travando batalhas solitárias contra projetos de desenvolvimento que demolem edifícios e destroem paisagens e artefatos. Se eles puderem ser apoiados para formar redes com outros ativistas de preservação da história, então eles serão mais propensos a entender seu trabalho em um contexto global e a perseverar em seus esforços.