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História e conquistas

A história da Iniciativa da Lepra de Sasakawa (Hansen's Disease) começa com Ryoichi Sasakawa e o estabelecimento da Japan Shipbuilding Industry Foundation (agora The Nippon Foundation) em 1962. A ideia ousada de Sasakawa de gerar receita por meio de corridas de lanchas e direcionar uma parte da receita à atividade filantrópica tornou possível uma organização de concessão de doações excepcionalmente flexível. Impulsionada inicialmente pelo interesse pessoal de Sasakawa em reduzir o sofrimento associado à hanseníase, a Fundação Nippon desenvolveu um forte compromisso com os esforços coordenados internacionalmente para eliminar a doença e os problemas associados a ela.

Um almoço em 1973 conectou Ryoichi Sasakawa a Morizo ​​Ishidate, professor de ciências farmacêuticas da Universidade de Tóquio. O Ishidate era então conhecido por sintetizar o Promin, o primeiro medicamento que se mostrou eficaz contra a hanseníase. Ele fez isso com base em um fragmento de informação que obteve durante a Segunda Guerra Mundial e administrou um pequeno teste mostrando a eficácia do Promin antes que um laboratório nos EUA disponibilizasse o medicamento globalmente. No almoço, Sasakawa propôs a criação de uma fundação para eliminar a hanseníase do mundo e pediu a Ishidate para presidir a organização. Seu acordo levou rapidamente à formação da Sasakawa Memorial Health Foundation (agora Sasakawa Health Foundation) em 1974.

O presidente Morizo ​​Ishidate cumprimenta o príncipe e a princesa Takamatsu na cerimônia de abertura da Sasakawa Memorial Health Foundation (Tóquio, Japão, 1974).

A história e as conquistas da Fundação Nippon (TNF), da Sasakawa Health Foundation (SHF) e do Embaixador da Boa Vontade da OMS para a Eliminação da Hanseníase (GWA) descritas aqui constituem a base da Iniciativa de Hanseníase de Sasakawa. Temas importantes incluem o compromisso com uma abordagem de saúde pública e o respeito aos indivíduos que vivenciaram a doença.

Embora a Sasakawa Health Foundation (SHF) tenha sido criada para trabalhar na hanseníase, os fundadores não usaram o nome da doença no nome da organização. Sua escolha de usar a palavra “saúde” refletia sua crença de que os governos nacionais deveriam assumir a responsabilidade de controlar a doença e integrar o tratamento aos serviços gerais de saúde. Na época, muitos países haviam efetivamente terceirizado o tratamento da hanseníase para agências privadas. Cada uma dessas agências tinha sua própria abordagem e negociava com os governos para que pudessem oferecer seus próprios serviços. Como resultado, faltava incentivo e oportunidade para os trabalhadores da saúde pública desenvolverem conhecimentos e habilidades relacionadas à hanseníase. A SHF visava fortalecer as capacidades dos ministérios da saúde nacionais patrocinando treinamento e fornecendo medicamentos, equipamentos e financiamento. Na época, no campo da hanseníase, essa estratégia de uma agência privada se envolver na construção de programas nacionais em vez de oferecer seus próprios serviços era inédita.

Ishidate, o primeiro presidente da SHF, sentiu fortemente que o trabalho da Fundação deveria basear-se em conhecimentos e práticas científicas atualizadas. Além disso, tanto Ishidate quanto Sasakawa reconheceram que a SHF seria relativamente novata no campo do controle da hanseníase e assumiram a posição de que a SHF deveria começar aprendendo o máximo possível com organizações e indivíduos que já tinham anos de experiência. Eles valorizaram especialmente as perspectivas de especialistas da Organização Mundial da Saúde (OMS), organizações membros da Federação Européia de Organizações Anti-hanseníase (ELEP) e pessoas que realmente executam programas de hanseníase em países endêmicos. Regionalmente, Ishidate e Sasakawa decidiram se concentrar no leste e sudeste da Ásia e, portanto, sua primeira prioridade após a fundação da SHF foi aprender sobre os problemas existentes nos países endêmicos desta região e identificar possíveis soluções com base no pensamento mais recente em ciência e saúde pública .


Recepção do 1º Seminário sobre Cooperação para o Controle da Hanseníase na Ásia (Tóquio, Japão, 1974).

Em 1974 e 1975, a Sasakawa Health Foundation (SHF) organizou e sediou dois seminários internacionais realizados em Tóquio sobre o controle da hanseníase na Ásia. Representantes de 10 países endêmicos de hanseníase na Ásia (Indonésia, Coréia, Malásia, Mianmar, Nepal, Filipinas, Cingapura, Taiwan, Tailândia, Vietnã), juntamente com delegados da Organização Mundial da Saúde (OMS) e da Federação Europeia de Combate à Hanseníase (ELEP), juntou-se a especialistas do Japão para compartilhar suas experiências e discutir medidas de controle da hanseníase. A discussão destacou o que foi chamado na época de “problema de mão de obra” – falta de pessoal de controle da hanseníase e falta de conhecimento e habilidades. Assim, a SHF organizou uma série de nove oficinas de acompanhamento destinadas a aumentar as capacidades dos programas nacionais de hanseníase:

  • Treinamento de Trabalhadores da Lepra na Ásia (Bangkok, 1976, 1979, 1982)
  • Quimioterapia da lepra na Ásia (Manila, 1977)
  • Controle da Hanseníase na Ásia (Jacarta, 1977)
    tema: papel das agências voluntárias nos programas nacionais de controle da hanseníase
  • Controle da Hanseníase na Ásia (Kathmandu, 1979)
    tema: papel da comunidade
  • Controle da Hanseníase na Ásia (Taipei, 1980)
    tema: descoberta de casos e retenção de casos
  • Controle da Hanseníase na Ásia (Kuala Lumpur, 1982)
    tema: relatórios e avaliação
  • Controle da Hanseníase na Ásia (Singapura, 1983)
    tema: controle em áreas urbanas

O Segundo Workshop Internacional sobre Controle da Lepra na Ásia (Kathmandu, Nepal, 1979)

Conquistas:

  • Pessoal nacional treinado para o controle da hanseníase
  • Minutas detalhadas de cada workshop foram escritas em inglês e distribuídas como um livro didático para treinamento
  • Ofereceu oportunidades para troca de informações e compartilhamento de experiências entre gerentes de programas nacionais de países endêmicos
  • Parcerias fortalecidas e nutridas entre os participantes
  • Melhorou o status do pessoal do programa de hanseníase

Em 1983, a frequência de reuniões internacionais aumentou a ponto de a SHF parar de organizar suas próprias conferências. A SHF mudou para parceria e patrocínio financeiro e foi especialmente ativa em conferências de co-patrocínio com a OMS. Das cerca de 40 conferências internacionais de hanseníase patrocinadas ou co-patrocinadas pela SHF, as seguintes são particularmente dignas de nota.

  • Epidemiologia da Hanseníase (Geilo, 1981)
  • Imunologia da Hanseníase (Oslo, 1985)
  • Eliminação da Lepra (Hanoi 1994, Nova Deli 1996, Abidjan 1999)

A 2ª Conferência Internacional sobre a Eliminação da Hanseníase (Nova Delhi, Índia, 1996).

A partir de meados da década de 1970, quando a SHF começava a decidir as estratégias, o bacilo M leprae começaram a mostrar maior resistência à terapia com dapsona. Isso significava que mesmo os pacientes que responderam bem ao tratamento poderiam recair com o tempo com pacientes totalmente resistentes. M leprae. Os métodos de controle da hanseníase desenvolvidos nos últimos 30 anos corriam o risco de se tornarem completamente ineficazes. Os especialistas sabiam do risco e alguns começaram a testar diferentes combinações de medicamentos, mas a Organização Mundial da Saúde (OMS) não estava, neste momento, defendendo uma mudança mundial para um novo regime de tratamento. Em 1977, a SHF proporcionou um fórum de discussão com um workshop internacional intitulado Quimioterapia da Hanseníase na Ásia.

Além de especialistas em quimioterapia, os participantes do workshop incluíram gerentes nacionais de controle da hanseníase e representantes da OMS e várias ONGs. Após cinco dias de discussão, o workshop foi concluído com a recomendação de abandono imediato da monoterapia com dapsona e implementação de terapia combinada com dois ou mais medicamentos.


Dr. Yo Yuasa (em pé), diretor médico da SHF, participando do 1º Workshop Internacional sobre Quimioterapia da Hanseníase na Ásia (Manila, Filipinas, 1977).

Os pontos levantados neste workshop de cinco dias contribuíram para a decisão da OMS de convocar um Grupo de Estudos sobre Quimioterapia para Controle da Hanseníase em 1981. O relatório do grupo, publicado em 1982, afirmava claramente que a única maneira de prevenir a propagação da hanseníase resistente à dapsona era a usar a poliquimioterapia (PQT), e recomendou um regime padrão de rifampicina, dapsona e clofazimina.

Em 1989, o diretor médico da SHF, Dr. Yo Yuasa, enquanto atuava como consultor de curto prazo para a Organização Mundial da Saúde (OMS), juntou-se aos preparativos em Manila para uma conferência sobre hanseníase na região do Pacífico Ocidental. Atendendo a uma solicitação do diretor regional, Dr. Sang Tae Han, Yuasa e o conselheiro regional para controle de doenças crônicas transmissíveis, Dr. Jong-wook Lee, estudaram dados recém-coletados sobre a situação atual da hanseníase em cada país membro. Eles concluíram que a implementação nacional intensiva da PQT poderia reduzir a taxa de prevalência de cada país de cerca de 1/1,000 para 1/10,000 em 10 anos.


Dr. Yo Yuasa, diretor médico da SHF e consultor de curto prazo para a Organização Mundial da Saúde (OMS), em discussão séria com o Dr. Sang Tae Han, Diretor Regional da OMS para a Região do Pacífico Ocidental.

Yuasa e Lee sabiam que as autoridades nacionais de saúde precisariam ser convencidas do valor de tratar todos os pacientes de hanseníase em seu país com MDT. Eles precisavam de um slogan eficaz. Eles encontraram inspiração em um panfleto sobre tuberculose que o especialista em quimioterapia Dr. Robert Jacobson trouxe com ele dos Estados Unidos. Com base na frase “eliminação da tuberculose” no título do panfleto, eles clamavam pela “eliminação da hanseníase como grande problema de saúde pública”.

Eles foram bem sucedidos. Sua proposta recebeu a aprovação de todos os gerentes de programas nacionais presentes na conferência. Han também deu total apoio, e a prevalência de menos de 1/10,000 habitantes em nível nacional tornou-se um indicador padrão para programas de controle da hanseníase na região do Pacífico Ocidental.

A região do Pacífico Ocidental avançou sem consultar o chefe da Unidade de Lepra, Dr. SK Noordeen, em Genebra. Em retrospecto, é possível ver que eles forneceram um modelo para um movimento mundial. Dois anos após a conferência de Manila, em 1991, a 44ª Assembleia Mundial da Saúde adotou uma resolução para “eliminar a hanseníase como problema de saúde pública” até o ano 2000, e a eliminação foi definida como “a redução da prevalência a um nível inferior a um caso por 10,000 habitantes” em nível global.

Em meados da década de 1970, quando o Fundo das Nações Unidas para a Infância (UNICEF) descontinuou a ajuda da dapsona para a Indonésia, Mianmar e Filipinas, a SHF intensificou-se para se tornar o principal fornecedor da região. De 1974 a 1976, a SHF forneceu dapsona para a Tailândia, Filipinas, Indonésia, Coréia, Nepal e Taiwan. Como evidência de resistência à dapsona, SHF adicionou clofazimina em 1977 e rifampicina em 1978, antes da publicação do relatório do grupo de estudo da OMS de 1982 recomendando a terapia multidrogas (MDT).

Após a publicação do relatório da OMS, a SHF ampliou o número de países que recebem apoio relacionado aos medicamentos da SHF. A TNF também respondeu prontamente e destinou uma parte de sua doação anual em 1982 especificamente para atividades relacionadas à implementação da MDT.

A disseminação bem-sucedida do tratamento com MDT dependeu em parte da embalagem dos medicamentos. Os profissionais de saúde precisavam ser capazes de fornecer tratamento com facilidade; os pacientes precisavam ser capazes de ingerir medicamentos diariamente; e as drogas tinham que ser protegidas de insetos e outros desafios ambientais. Além disso, era preciso garantir que os medicamentos fossem administrados aos pacientes com hanseníase e não redistribuídos a pacientes com outras doenças, como a tuberculose.

A solução veio do diretor médico da SHF, Dr. Yo Yuasa. Solicitado em 1982 pela OMS para explorar a possibilidade de implementar a MDT no Vietnã e nas Filipinas, Yuasa pediu permissão ao secretário de saúde das Filipinas para um estudo piloto. Ao defender a viabilidade do estudo, ele se viu dizendo na hora que as drogas poderiam ser embaladas em blisters de calendário para facilitar o uso e a proteção. Isso não havia sido feito antes para o tratamento da MDT para hanseníase e, enfrentando certa perda financeira, o fabricante inicialmente recusou. Com a pressão útil do presidente local da empresa e do diretor regional da OMS, as embalagens blister foram feitas e um precedente para as embalagens de MDT foi estabelecido. Os blisters de calendário tornaram-se padrão e ainda são usados ​​hoje.


Os blisters de calendário contêm MDT em doses diárias.

Em 1994, a SHF estava apoiando a implementação da MDT em mais de 20 países, incluindo alguns na África e na América do Sul. A taxa de prevalência em nível global estava caindo, mas pensava-se que chegar a 1 caso por 10,000 habitantes até o ano 2000 seria difícil. Na Conferência Internacional sobre a Eliminação da Hanseníase como Problema de Saúde Pública, realizada em Hanói em julho de 1994, o Dr. Hiroshi Nakajima, Diretor-Geral da OMS, alertou que os recursos necessários para alcançar e curar os pacientes remanescentes seriam maiores do que os necessários para distante. Após sua declaração, Yohei Sasakawa, como presidente da The Nippon Foundation, anunciou que o TNF forneceria à OMS US$ 10 milhões anualmente por cinco anos (1995-1999) para que a MDT pudesse ser administrada gratuitamente a todos os pacientes de hanseníase em todo o mundo. Essa doação liberou os países das preocupações com os custos dos medicamentos e, assim, acelerou o ritmo de implementação da PQT. Em parte por causa desse apoio, a meta ambiciosa de eliminar a hanseníase como problema de saúde pública em nível global foi alcançada, dentro da meta, até o final de 2000.

  • A SHF, nos primeiros anos após a criação, gastou quase 10% de seu orçamento a cada ano em bolsas de pesquisa.
  • No final da década de 1980, a SHF doou 300 milhões de ienes ao Departamento de Controle de Doenças Transmissíveis da Tailândia para a construção de um moderno prédio de pesquisa de hanseníase com um laboratório P3 e capacidade para experimentos com animais. O edifício foi nomeado Edifício de Pesquisa Sasakawa.

Edifício de Pesquisa Sasakawa (Bangkok, Tailândia, 1989).

Em 2001, Yohei Sasakawa foi nomeado Embaixador Especial da OMS na Aliança Global para a Eliminação da Hanseníase (GAEL). Após a dissolução do GAEL, a nomeação foi renomeada como Embaixador da Boa Vontade da OMS para a Eliminação da Hanseníase. Em 20 anos servindo nessa função, Sasakawa visitou mais de 90 países para aprender e aumentar a conscientização sobre os desafios associados à doença. Suas tarefas auto-atribuídas incluem:

  • Encontrar e conversar diretamente com os líderes políticos dos países onde a hanseníase é endêmica
  • Promover o conhecimento e a compreensão corretos da hanseníase por meio da mídia e dar atenção positiva às campanhas de conscientização baseadas na comunidade
  • Fortalecimento de parcerias reunindo governos, profissionais médicos, organizações não governamentais, profissionais de saúde, organizações de pessoas afetadas pela hanseníase e outras partes interessadas
  • Visitas de campo a áreas endêmicas, incluindo locais remotos, para se reunir diretamente com pessoas afetadas pela hanseníase, familiares e membros da comunidade e profissionais de saúde da linha de frente

O Embaixador da Boa Vontade da OMS para a Eliminação da Lepra, Yohei Sasakawa, entrega uma mensagem ao Papa Francisco na Praça de São Pedro (Cidade do Vaticano, 2016).

Para documentar e apoiar os esforços de Yohei Sasakawa como Embaixador da Boa Vontade da OMS para a Eliminação da Hanseníase, a SHF, com o apoio do TNF, começou a publicar um boletim bimestral em inglês em 2003. Os leitores incluem profissionais de saúde e ministérios da saúde, OMS, organizações não governamentais, fundações, embaixadas, líderes mundiais e indivíduos preocupados com as questões relacionadas à hanseníase. A 100ª edição foi publicada em maio de 2020.


Capas da primeira (abril de 2003) e 100ª (maio de 2020) edições do Boletim do Embaixador da Boa Vontade da OMS para a Eliminação da Hanseníase. Juntamente com um redesenho para a 101ª edição (dezembro de 2020), a newsletter foi renomeada Boletim da Hanseníase do Embaixador da Boa Vontade da OMS.

Em 2003, Yohei Sasakawa visitou o Escritório do Alto Comissariado das Nações Unidas para os Direitos Humanos em Genebra para solicitar que a Organização das Nações Unidas (ONU) tomasse medidas específicas para resolver a discriminação relacionada à hanseníase. Isso refletia a crescente conscientização de que uma cura médica não eliminaria o estigma e a discriminação.

No ano seguinte, Sasakawa abordou a hanseníase como uma questão de direitos humanos na sessão ordinária da Comissão de Direitos Humanos das Nações Unidas. Cinco meses depois, a Subcomissão das Nações Unidas para a Promoção e Proteção dos Direitos Humanos resolveu realizar um estudo sobre a hanseníase sob a perspectiva dos direitos humanos.


Yohei Sasakawa discursa na 60ª sessão da Comissão de Direitos Humanos das Nações Unidas para chamar a atenção para a hanseníase como uma questão de direitos humanos (Genebra, Suíça, 2004).

Quando Sasakawa passou seu tempo de fala para quatro pessoas afetadas pela hanseníase da Índia, Gana e Nepal em 2005, esta se tornou a primeira vez que pessoas afetadas pela hanseníase se dirigiram a uma sessão formal das Nações Unidas. A Subcomissão das Nações Unidas para a Promoção e Proteção dos Direitos Humanos adotou uma resolução que pede o fim da discriminação contra as pessoas afetadas pela hanseníase.


Nevis Mary, uma pessoa afetada pela hanseníase da Índia, fala na 57ª sessão da Subcomissão das Nações Unidas para a Promoção e Proteção dos Direitos Humanos (Genebra, Suíça, 2005).

À medida que a Comissão de Direitos Humanos se reorganizou no Conselho de Direitos Humanos em 2007, o TNF cooperou com o Ministério das Relações Exteriores do Japão para manter a atenção sobre a hanseníase e os direitos humanos. O governo japonês resolveu fazer do apelo à comunidade internacional para abolir a discriminação contra a lepra um dos pilares da política externa do Japão. Reconhecendo a capacidade de contribuição de Yohei Sasakawa, o Ministério das Relações Exteriores o nomeou Embaixador da Boa Vontade do Governo Japonês para os Direitos Humanos das Pessoas Afetadas pela Hanseníase.


O Ministro das Relações Exteriores Nobutaka Machimura apresenta a Yohei Sasakawa uma carta nomeando-o Embaixador da Boa Vontade do Governo Japonês para os Direitos Humanos das Pessoas Afetadas pela Hanseníase (Tóquio, Japão, 2007).

Em 2008, a proposta do governo japonês para “eliminação da discriminação contra pessoas afetadas pela hanseníase e seus familiares” foi adotada por unanimidade e co-patrocinada por 59 países. A resolução resultante solicitou ao Comitê Consultivo do Conselho de Direitos Humanos das Nações Unidas (UNHRC) que formulasse um projeto de conjunto de princípios e diretrizes.

Em 2010, o UNHRC adotou por unanimidade os princípios e diretrizes e convidou a Assembleia Geral da ONU a considerar a questão da discriminação relacionada à hanseníase. Mais tarde, no mesmo ano, a Assembleia Geral adotou uma resolução incentivando todos os governos, instituições e atores relevantes da sociedade a “dar a devida consideração” aos princípios e diretrizes na formulação e implementação de suas políticas e atividades.

Para divulgar os princípios e diretrizes, o TNF organizou cinco simpósios regionais realizados no Brasil (2012), Índia (2012), Etiópia (2013), Marrocos (2014) e Suíça (2015). O simpósio final incluiu a apresentação de um relatório de acompanhamento da resolução e propostas de um plano de ação.


Simpósio Regional Africano sobre Hanseníase e Direitos Humanos (Adis Abeba, Etiópia, 2013).

Em 2006, o Embaixador da Boa Vontade da OMS para a Eliminação da Hanseníase, Yohei Sasakawa, com o apoio do TNF, lançou o Apelo Global para Acabar com o Estigma e a Discriminação contra Pessoas Afetadas pela Hanseníase. Programado para coincidir com o Dia Mundial da Hanseníase, o Apelo Global é um evento anual e uma declaração escrita pedindo o fim do preconceito e das violações dos direitos humanos contra as pessoas afetadas pela hanseníase. Com o objetivo de conscientizar e incentivar a solidariedade, a TNF busca um novo conjunto de indivíduos e organizações de diferentes áreas para participar do evento e endossar a declaração a cada ano.


12º Apelo Global para Acabar com o Estigma e a Discriminação contra Pessoas Afetadas pela Hanseníase (Nova Delhi, Índia, 2017).

A Associação Internacional para Integração, Dignidade e Avanço Econômico (IDEA), criada em 1994, foi a primeira organização internacional composta principalmente por indivíduos pessoalmente afetados pela hanseníase. Inspirados no exemplo do IDEA, outros grupos de pessoas afetadas pela hanseníase se formaram ao redor do mundo. Os membros levantaram suas próprias vozes para defender a libertação da pobreza, a igualdade de oportunidades, o acesso ao tratamento para deficiências e a restauração da dignidade.

Desde 1995, a SHF forneceu uma ampla gama de apoio a organizações de pessoas afetadas pela hanseníase em vários países, incluindo China (HANDA), Etiópia (ENAPAL), Indonésia (PerMaTa), Filipinas (CLAP) e Colômbia (Corsohansen). A TNF apoia organizações na Índia (APAL) e no Brasil (MORHAN). As atividades dessas organizações incluem a conscientização para corrigir o preconceito e a discriminação na sociedade, o apoio à independência socioeconômica, a cooperação com os governos para garantir o acesso a serviços médicos e de assistência social e a promoção do desenvolvimento da capacidade administrativa para garantir a continuidade desses serviços. . No Vietnã e na Indonésia, a SHF apoiou o desenvolvimento de casos-modelo mostrando o potencial de reabilitação integrada de pessoas com deficiência relacionada à hanseníase.


O presidente Paulus Manek (à direita) e o vice-presidente Al Qadri (à esquerda) da PerMaTa, uma organização indonésia de pessoas afetadas pela hanseníase (Jacarta, Indonésia, 2017).

Em 2006, a TNF contribuiu para a fundação do Associação dos Acometidos pela Hanseníase (APAL) , uma organização nacional de rede de pessoas afetadas pela hanseníase na Índia. A missão da APAL é trabalhar para o empoderamento socioeconômico e bem-estar das pessoas afetadas pela hanseníase. No mesmo ano, o TNF apoiou o estabelecimento de Fundação de Hanseníase Sasakawa-Índia (S‒ILF) em Nova Deli. O objetivo do S-ILF é ajudar as pessoas afetadas pela hanseníase e suas famílias, especialmente aquelas que vivem em colônias segregadas, a deixar a mendicidade e a dependência de doações para o trabalho autônomo ou assalariado.


Projeto de criação de cabras da Sasakawa-India Leprosy Foundation (S-ILF) na colônia de lepra Jay Durga (Uttar Pradesh, Índia, 2013).

Em 2011, o Escritório Regional da Organização Mundial da Saúde (OMS) para o Sudeste Asiático publicou “Diretrizes para fortalecer a participação das pessoas afetadas pela hanseníase nos serviços de hanseníase”. Desenvolvidas em consulta e parceria ativa com pessoas afetadas pela hanseníase, as Diretrizes destinam-se a ajudar os prestadores de serviços a reconhecer e fazer uso da experiência de indivíduos que sofreram de hanseníase. A SHF apoia a implementação das Diretrizes desde 2014.


Capa de “Boas práticas no fortalecimento da participação das pessoas afetadas pela hanseníase nos serviços de hanseníase” (2018), publicação apoiada pela SHF em seguimento às Diretrizes promulgadas pela Organização Mundial da Saúde.

Em 2019, a SHF e a TNF patrocinaram conjuntamente um Fórum Global de Organizações Populares sobre Hanseníase. A partir de assembleias baseadas em continentes na Ásia, África e América do Sul, o Fórum Global reuniu pessoas afetadas pela hanseníase de 18 países representando 23 organizações. Durante quatro dias em Manila, os membros da organização compartilharam planos, ideias e experiências e participaram de oficinas de capacitação. A data e o local do Fórum foram escolhidos para que os delegados pudessem ficar em Manila e apresentar suas recomendações no 20º Congresso Internacional de Hanseníase.


Foto de grupo dos participantes do Fórum Global da Organização do Povo sobre a Hanseníase (Manila, Filipinas, 2019).

Com o sucesso do tratamento com PQT e a integração da assistência à hanseníase nos programas gerais de saúde pública, artefatos (documentos, objetos, construções) de leprosários e colônias foram sendo dispersos, abandonados ou destruídos. As pessoas acometidas pela hanseníase com lembranças dos anos de isolamento compulsório estavam envelhecendo. Desde o final da década de 1990, a SHF lidera um movimento para preservar artefatos e histórias orais para que as gerações futuras possam aprender sobre as muitas maneiras pelas quais os humanos responderam à doença. A SHF incentiva ações de destaque realizadas por pessoas afetadas pela hanseníase, que incluem exemplos inspiradores de autodefesa e resistência à injustiça.

Desde 2003, TNF e SHF têm colaborado com especialistas em preservação da história, a International Leprosy Association (ILA) e a OMS para criar um banco de dados on-line pesquisável de informações sobre coleções de arquivos, leprosários e outras instituições e indivíduos associados à história da hanseníase. Renovado em 2016, este rico recurso é acessível ao público no Site da ILA História da Hanseníase .

Desde 2004, para preservar as histórias da hanseníase em todo o mundo, a SHF vem apoiando financeiramente e cooperando com especialistas e administradores de leprosários para preservar artefatos históricos e histórias orais de moradores e ex-moradores. A partir de 2020, a SHF apoiou o trabalho de preservação da história na Espanha, Portugal, Romênia, Índia, Filipinas, Malásia, Tailândia, China, Japão, Equador, Colômbia, Brasil, Etiópia, Nigéria e Egito. No Sudeste Asiático e nas Américas Central e do Sul, a SHF também cooperou em pesquisas históricas abrangentes que examinam a hanseníase de vários ângulos, incluindo política de bem-estar e religião.


Hospital Colónia Rovisco Pais, Higienização do Arquivo do Serviço Social (Tocha, Portugal, 2018). Todos os direitos reservados.

Em 2012, SHF e TNF patrocinaram o primeiro Simpósio Internacional da História da Hanseníase/Hanseníase como Patrimônio da Humanidade. Realizado em Tóquio, o objetivo do Simpósio foi promover a preservação de artefatos e histórias orais em escala global para que as gerações futuras pudessem aprender com a experiência da humanidade com a doença. Cinco simpósios de acompanhamento foram realizados em vários locais no Japão durante o período de três anos 2015-2017. Reconhecendo que a preservação da história requer o envolvimento de governos nacionais, especialistas e pessoas que viveram em um sanatório, a SHF convidou representantes de todos esses três grupos de interessados.

Publicada ata do Simpósio Internacional sobre Hanseníase/ Hanseníase como Patrimônio da Humanidade realizado em Okayama, Japão (2017).

Em 2019, a SHF apoiou o primeiro encontro europeu para a preservação de sítios históricos de hanseníase. Representantes de seis organizações de quatro países se reuniram no Fontilles Sanatorium na Espanha. Estavam previstos um segundo encontro a realizar em Portugal em 2020, mas teve de ser adiado devido à pandemia de COVID-19. Estão em andamento planos para realizar algo no ano fiscal de 2021 – totalmente online, se necessário – para que a rede continue fortalecendo e beneficiando todos os membros.


Conferência europeia de networking em Fontilles (Valência, Espanha, 2019)