Origens antigas

A hanseníase provavelmente se originou na Índia ou na África Oriental. Documentos históricos e um esqueleto de 4,000 anos apontam para a Índia. Análise genômica de cepas de Mycobacterium leprae indicar a África Oriental. Pesquisas recentes sugerem que M leprae e M. lepromatose estabeleceu-se nos ancestrais humanos como parasitas há milhões de anos.

Propagação global

O comércio, a peregrinação, a migração e as campanhas militares levaram a hanseníase por todo o continente eurasiano e até as ilhas do Pacífico ocidental. Os europeus introduziram a doença no Caribe e nas Américas quando cruzaram o Oceano Atlântico no final do século XV. O comércio transatlântico de escravos, que escravizou de 15 a 10 milhões de africanos e forçou sua migração para as Américas durante um período de 12 anos, contribuiu significativamente para a disseminação da doença.

“Lepra” na Bíblia

Por mais de mil anos, uma tradução latina da Bíblia conhecida como Vulgata foi o texto mais influente na Europa Ocidental. A Vulgata usou variantes do latim lepra para substituir a palavra hebraica zara'at e a palavra grega lepra. O Antigo Testamento instruiu as autoridades religiosas a inspecionar problemas de pele e declarar a pessoa limpa ou suja de acordo com a lei ritual. Uma pessoa impura teria que seguir certos procedimentos e viver “fora do acampamento”. No Novo Testamento, Jesus mostrou compaixão para com as pessoas que viviam como "leprosos" (leproso) e tinha o poder de limpar um "leproso" (mundano) por meio de palavras e toque.

“Leprosos” e “hospitais para leprosos” na Europa medieval

O desenvolvimento de “hospitais de leprosos” (leprosário) refletia as interpretações da Bíblia tanto do Antigo quanto do Novo Testamento. Embora essas instituições estivessem localizadas fora dos assentamentos principais, geralmente ficavam situadas ao longo das estradas principais e, às vezes, perto dos portões da cidade para facilitar a doação de esmolas e doações de caridade para os favoritos de Cristo pauperes Christi. lepra era uma punição divina pelos pecados e, ao mesmo tempo, o sofrimento suportado pelos aflitos dava-lhes status espiritual. Os benfeitores apoiaram seu treinamento religioso e buscaram suas orações. A Peste Negra de meados do século 1300 desestabilizou a sociedade e aumentou a perseguição aos vulneráveis, incluindo pessoas identificadas como “leprosos”. (Muitas das ideias sustentadas hoje sobre como as pessoas com hanseníase eram tratadas na Europa medieval foram influenciadas por materiais escritos e pinturas do século 19. É importante ler as histórias produzidas desde a década de 1990 que mostram uma atenção diligente às descobertas arqueológicas e primárias fontes do período medieval.)

“Isolamento e reclusão” como política de saúde pública no Havaí

Em meados do século 19, o Reino do Havaí estava enfrentando um declínio populacional precipitado como resultado de doenças trazidas às ilhas por comerciantes, missionários, proprietários de plantações e trabalhadores. Em resposta, o Rei Kamehameha III organizou um Conselho de Saúde em 1850. Em 1863, um médico prussiano que havia se estabelecido no Havaí, Dr. William Hillebrand, escreveu ao Conselho de Saúde, direcionou a atenção para a propagação da lepra e recomendou isolamento das pessoas afetadas pela doença. Dois anos depois, o rei Kamehameha IV e a legislatura aprovaram uma lei para prevenir a propagação da lepra. A lei enfocou o poder do Conselho de Saúde e da polícia de prender, isolar e confinar “todos os pacientes leprosos que sejam considerados capazes de disseminar a doença”. O isolamento forçado começou no ano seguinte, em 1866, quando oito homens, três mulheres e um menino foram levados de barco para a península de Kalaupapa, na ilha de Molokai, e lá deixados para cuidar de si próprios.

Relação simbiótica entre colonizadores e missionários

Na época em que uma Lei para Prevenir a Propagação da Hanseníase foi sancionada, o Havaí ainda era um reino independente, mas cinco dos sete membros do Conselho de Saúde eram dos Estados Unidos ou da Europa. Este Conselho de Saúde nomeou um francês, Louis Lepart, como o primeiro superintendente em Kalaupapa, mas não forneceu um médico. O cuidado com aqueles que estão muito doentes ou incapacitados para se ajudarem veio primeiro de outros havaianos nativos, alguns dos quais acompanharam parentes ao exílio e outros que já viviam em Molokai. Em 1873, a Igreja Católica enviou ao assentamento um missionário belga conhecido como Padre Damien. Ele devia cuidar das almas dos católicos entre as pessoas com lepra, mas também prestou assistência prática a toda a comunidade. Ele se tornou internacionalmente famoso por seus esforços de cuidado e por sua eventual morte por hanseníase em Kalaupapa em 1889. Kalaupapa foi um dos primeiros exemplos de um padrão de colonizadores / colonizadores estabelecendo uma política de isolamento e, então, na ausência de uma cura médica, missionários cristãos fornecendo Cuidado.

Hansen identifica Mycobacterium leprae

A hanseníase quase desapareceu da Europa no final do século 16, mas no século 18 o número de pacientes começou a aumentar na Noruega. No século 19, a hanseníase na Noruega havia se tornado um problema significativo de saúde pública. Um decreto real emitido em 1856 iniciou um programa de controle por meio do estabelecimento do Registro Nacional de Hanseníase da Noruega e de conselhos municipais de saúde permanentes. Em 1873, o médico norueguês Gerhard Henrik Armauer Hansen se tornou a primeira pessoa a ver um bacilo através de um microscópio que poderia estar relacionado à hanseníase. Sua descoberta de Mycobacterium leprae é comemorado hoje por facilitar o desenvolvimento de uma abordagem secular e médica para a doença, mas na época não levou a um consenso imediato sobre a (s) causa (s) e transmissibilidade da hanseníase. As formas padrão de estabelecer que uma doença era infecciosa, como transferência para animais experimentais e cultivo in vitro, falharam.

Hansen promove o isolamento como parte do controle da hanseníase

O próprio Hansen não considerou a descoberta do bacilo apenas como prova de que a lepra era uma doença transmissível. Sua confiança na teoria do contágio aumentou com base em sua análise subsequente do Registro Nacional de Hanseníase. Ele descobriu que o número de novos casos da doença diminuiu mais rapidamente em distritos onde o isolamento de pacientes em hospitais foi aplicado de forma mais consistente. Em 1875, como o recém-nomeado oficial médico chefe da hanseníase, ele usou o que aprendeu no registro para argumentar que o programa de controle do país deveria ser alterado para permitir o isolamento dos pacientes mais contagiosos. As leis aprovadas em 1877 e 1885 exigiam que os pacientes fossem isolados em quartos separados em suas casas ou internados em um hospital. O programa de controle norueguês atraiu a atenção internacional.

O Primeiro Congresso Internacional de Hanseníase (Berlim, 1897)

Em 1897, quase 180 leprologistas, dermatologistas e cientistas, junto com trinta delegados de vários países, se reuniram em Berlim para discutir a ciência da hanseníase e recomendações de políticas. Os participantes concordaram com as resoluções propostas por Hansen e emendadas pelo dermatologista francês Ernest Henri Besnier: “todas as nações com autogoverno local e um número suficiente de médicos” foram incentivadas a seguir o exemplo da Noruega e implementar um sistema de registro obrigatório, controle e isolamento.

O suporte para isolamento obrigatório se espalha em todo o mundo

A Grã-Bretanha foi contra a implementação da segregação na Índia, principalmente por razões práticas, mas em 1898 promulgou a Lei dos Leprosos, que autorizava a prisão de "leprosos pobres" e sua detenção em "asilos para leprosos". O governo americano obteve o controle colonial das Filipinas em 1898 e quatro anos depois decidiu isolar todos os pacientes com hanseníase na ilha de Culion. Em 1907, o governo japonês promulgou a primeira Lei de Prevenção da Hanseníase e em 1909 abriu cinco sanatórios públicos. Em um mundo sem cura, a separação entre os doentes e os saudáveis ​​assumiu o significado de uma boa prática moderna, ainda que as dificuldades que isso impôs aos indivíduos continuassem a ser notadas e debatidas.

O primeiro tratamento médico eficaz

Em 1941, o Dr. Guy Henry Faget tratou com sucesso pacientes no National Leprosarium em Carville, Louisiana, Estados Unidos da América, com o medicamento Promin. Na época, o fluxo de informações foi afetado pela Segunda Guerra Mundial, e notícias do sucesso do tratamento chegaram ao Japão por meio de uma revista farmacêutica escrita em alemão. O artigo mencionava apenas “um composto de sulfona”, mas Morizo ​​Ishidate, professor de ciência farmacêutica que mais tarde se tornou cofundador da Sasakawa Health Foundation, estava trabalhando no desenvolvimento de medicamentos para tuberculose (TB) e o reconheceu como Promin. Um laboratório sob sua direção sintetizou com sucesso uma pequena quantidade da droga em 1946. Com o Promin, a hanseníase tornou-se uma doença curável, mas a droga só poderia ser administrada por injeção e causou vários efeitos colaterais. Em 1950, os pesquisadores descobriram que uma droga relacionada, a dapsona, poderia ser tomada por via oral. O tratamento com um único medicamento (monoterapia) com dapsona tornou-se o padrão global para programas de controle da hanseníase em todo o mundo.

Recomendação para evitar o isolamento obrigatório

Em 1953, o Comitê de Especialistas em Hanseníase da recém-formada Organização Mundial da Saúde (OMS) publicou seu primeiro relatório. Na seção sobre controle da doença, os especialistas reconheceram que o isolamento ainda é uma abordagem útil para casos infecciosos, mas o “isolamento obrigatório” tem “desvantagens muito graves” e deve ser evitado tanto quanto possível. A “velha ideia” de que os pacientes deveriam ser segregados em ilhas e outros lugares distantes foi condenada. Apesar dessa recomendação, as leis e políticas costumavam ser lentas para mudar.

Da monoterapia à terapia multifármaco (MDT)

Por causa do aumento da resistência bacteriana associada à monoterapia com dapsona, em 1981, um grupo de estudo da OMS recomendou o uso de três medicamentos para tratar a hanseníase: rifampicina, dapsona e clofazimina. O uso de poliquimioterapia (MDT) tornou-se o novo padrão global.

“Eliminação” da hanseníase

Incentivada pela eficácia da MDT, a 44ª Assembleia Mundial da Saúde adotou uma resolução em 1991 pedindo a eliminação da hanseníase como um problema de saúde pública até o ano 2000. “Eliminação” foi definida como prevalência abaixo de 1 caso por 10,000 habitantes no nível global.

Subsídio de MDT e doação para tratamento gratuito

Em 1994, Yohei Sasakawa, como presidente da The Nippon Foundation (TNF), prometeu US $ 50 milhões à OMS para financiar a distribuição gratuita de MDT em todo o mundo por cinco anos de 1995 a 1999. Em 2000, Novartis, o desenvolvedor de dois dos três medicamentos da PQT se comprometeram a doar o medicamento à Organização Mundial da Saúde (OMS) para que o tratamento gratuito pudesse continuar. Em 2021, a Novartis e a OMS assinaram uma extensão de cinco anos de sua parceria. A Novartis concordou em continuar doando medicamentos para a terapia multifármaco (PQT) até o final de 2025.

A hanseníase como questão de direitos humanos

Com a formação da Associação Internacional para a Integração, Dignidade e Progresso Econômico (IDEA) em 1994, a defesa dos direitos humanos das pessoas afetadas pela hanseníase se espalhou pelo mundo. Em 2003, a Fundação Nippon abordou o Escritório do Alto Comissariado das Nações Unidas para os Direitos Humanos para propor que a discriminação sofrida por pessoas afetadas pela hanseníase fosse oficialmente reconhecida como uma questão de direitos humanos. Sete anos depois, em dezembro de 2010, a Assembleia Geral da ONU aprovou os Princípios e Diretrizes para a Eliminação da Discriminação contra Pessoas Afetadas pela Hanseníase e seus Familiares.

Platô pós-eliminação

Em 2000, a OMS anunciou que a hanseníase havia sido eliminada como um problema de saúde pública em nível global. Em 2005, a Índia atingiu a meta de eliminação em nível nacional. Em 2011, Moçambique, a República Democrática do Congo, Nepal e Timor Leste também alcançaram a eliminação, deixando o Brasil como o único país com uma população de mais de 1 milhão que ainda não o fez. No nível subnacional, os hotspots endêmicos permanecem, e o número de casos registrados em todo o mundo atingiu um patamar de cerca de 200,000 anualmente. Os governos que alcançaram a “eliminação” não veem mais a doença como prioridade, e manter o interesse pela hanseníase tornou-se difícil.

Envolvimento de pessoas afetadas pela hanseníase em serviços relacionados a doenças

Em 2011, a OMS publicou “Diretrizes para fortalecer a participação de pessoas afetadas pela hanseníase nos serviços de hanseníase”. Pessoas afetadas pela hanseníase estiveram ativamente envolvidas no desenvolvimento dessas diretrizes, que identificaram um papel construtivo para elas em todos os aspectos da prestação de serviços, incluindo defesa, aconselhamento, treinamento, capacitação, prevenção e reabilitação de deficiências, planejamento e operação de programas, recursos utilização, pesquisa e avaliação.

Declaração de Bangkok e um mundo sem hanseníase

Em 2013, a OMS e o TNF convidaram ministros da saúde de dezessete países com hanseníase de alta carga para uma Cúpula Internacional da Hanseníase organizada em conjunto. Os participantes adotaram a Declaração de Bangkok para a Aceleração em direção a um mundo sem hanseníase.

Nomeação de Relator Especial

Para promover a implementação dos Princípios e Diretrizes para a Eliminação da Discriminação contra Pessoas Afetadas pela Hanseníase e seus Familiares, o Governo do Japão propôs a nomeação de um Relator Especial para monitorar e relatar o progresso. A proposta foi co-patrocinada por 43 países, incluindo Índia e Brasil, e a resolução foi aprovada por unanimidade pelo Conselho de Direitos Humanos das Nações Unidas (UNHRC) em sua 35ª sessão. Em 2017, Alice Cruz se tornou a primeira Relatora Especial da ONU para a Eliminação da Discriminação contra Pessoas Atingidas pela Hanseníase e seus Familiares. Em 2020, o UNHRC estendeu seu mandato por mais três anos.

Parceria Global para Zero Hanseníase

Em 2018, ministérios de saúde do governo, organizações de pessoas afetadas pela hanseníase e outras organizações não governamentais lançaram a Parceria Global para a Hanseníase Zero para acelerar a ação colaborativa. “Zero hanseníase” é uma abreviatura para o objetivo final de nenhuma doença, nenhuma deficiência, nenhuma discriminação e nenhum estigma em todos os países.

Estratégia Global da OMS para a Hanseníase 2021-2030

Em outubro de 2020, a OMS divulgou um rascunho de uma Estratégia Global para a Hanseníase de 10 anos visando a hanseníase zero. A Estratégia se concentra na interrupção da transmissão e, para medir o progresso em direção a essa meta, estabelece metas para a redução de novos casos:

Metas globais para 2030

• 120 países relatando zero novos casos autóctones
• Redução de 70% no número anual de novos casos detectados
• Redução de 90% na taxa (por milhão) de novos casos com deficiência de grau 2
• Redução de 90% na taxa (por milhão de crianças) de novos casos de crianças com hanseníase

Cada país deve formular uma política nacional com base na consideração dessas metas globais.