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Histoire & réalisations

L'histoire de l'Initiative de Sasakawa contre la lèpre (maladie de Hansen) commence avec Ryoichi Sasakawa et la création de la Japan Shipbuilding Industry Foundation (maintenant la Nippon Foundation) en 1962. L'idée audacieuse de Sasakawa de générer des revenus grâce aux courses de bateaux à moteur et de diriger une partie des revenus à l'activité philanthropique a rendu possible une organisation subventionnaire d'une flexibilité unique. Poussée initialement par l'intérêt personnel de Sasakawa à réduire les souffrances associées à la maladie de Hansen, la Nippon Foundation a développé un engagement ferme envers les efforts coordonnés au niveau international pour éliminer la maladie et les problèmes qui y sont associés.

Un déjeuner-réunion en 1973 a relié Ryoichi Sasakawa à Morizo ​​Ishidate, professeur de sciences pharmaceutiques à l'Université de Tokyo. Ishidate était alors bien connu pour avoir synthétisé le Promin, le premier médicament qui s'est avéré efficace contre la maladie de Hansen. Il l'a fait sur la base d'un fragment d'informations qu'il a obtenu pendant la Seconde Guerre mondiale, et il a dirigé un petit essai montrant l'efficacité de Promin avant qu'un laboratoire américain ne rende le médicament disponible dans le monde entier. Au déjeuner, Sasakawa a proposé la création d'une fondation pour éliminer la lèpre du monde et a demandé à Ishidate de présider l'organisation. Leur accord a rapidement conduit à la formation de la Sasakawa Memorial Health Foundation (maintenant Sasakawa Health Foundation) en 1974.

Le président Morizo ​​Ishidate accueille le prince et la princesse Takamatsu lors de la cérémonie d'ouverture de la Sasakawa Memorial Health Foundation (Tokyo, Japon, 1974).

L'histoire et les réalisations de la Nippon Foundation (TNF), de la Sasakawa Health Foundation (SHF) et de l'Ambassadeur de bonne volonté de l'OMS pour l'élimination de la lèpre (GWA) décrites ici constituent le fondement de l'Initiative de Sasakawa contre la lèpre (maladie de Hansen). Parmi les thèmes importants figurent l'engagement envers une approche de santé publique et le respect des personnes qui ont vécu la maladie.

Même si la Sasakawa Health Foundation (SHF) a été créée pour travailler sur la maladie de Hansen, les fondateurs n'ont pas utilisé le nom de la maladie dans le nom de l'organisation. Leur choix d'utiliser le mot « santé » reflétait leur conviction que les gouvernements nationaux devraient assumer la responsabilité de contrôler la maladie et intégrer le traitement aux services de santé généraux. À l'époque, de nombreux pays avaient effectivement sous-traité les soins de la maladie de Hansen à des agences privées. Chacune de ces agences avait sa propre approche et négocierait avec les gouvernements afin qu'ils puissent offrir leurs propres services. En conséquence, les agents de santé publique manquaient à la fois d'incitations et d'opportunités pour développer des connaissances et des compétences liées à la maladie de Hansen. SHF visait à renforcer les capacités des ministères nationaux de la santé en parrainant des formations et en fournissant des médicaments, des équipements et des financements. A l'époque, dans le domaine de la lutte contre la maladie de Hansen, cette stratégie d'une agence privée s'impliquant dans la construction de programmes nationaux au lieu d'offrir ses propres services était sans précédent.

Ishidate, le premier président de SHF, était convaincu que le travail de la Fondation devrait être basé sur des connaissances et des pratiques scientifiques à jour. De plus, Ishidate et Sasakawa ont tous deux reconnu que SHF serait un nouveau venu dans le domaine de la lutte contre la maladie de Hansen, et ils ont estimé que SHF devrait commencer par apprendre autant que possible des organisations et des individus qui avaient déjà des années d'expérience. Ils ont particulièrement apprécié les points de vue des experts de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), des organisations membres de la Fédération européenne des organisations antilépreuses (ELEP) et des personnes qui dirigent actuellement des programmes de lutte contre la lèpre dans les pays endémiques. Au niveau régional, Ishidate et Sasakawa avaient décidé de se concentrer sur l'Asie de l'Est et du Sud-Est, et donc leur première priorité après la fondation de SHF était de se renseigner sur les problèmes existants dans les pays endémiques de cette région et d'identifier des solutions possibles basées sur les dernières réflexions en science et en santé publique. .


Réception pour le 1er séminaire sur la coopération en matière de lutte contre la lèpre en Asie (Tokyo, Japon, 1974).

En 1974 et 1975, la Sasakawa Health Foundation (SHF) a organisé et accueilli à Tokyo deux séminaires internationaux sur la lutte contre la lèpre en Asie. Des représentants de 10 pays d'endémie de la lèpre en Asie (Indonésie, Corée, Malaisie, Myanmar, Népal, Philippines, Singapour, Taïwan, Thaïlande, Vietnam), ainsi que des délégués de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) et de la Fédération européenne de lutte contre la lèpre (ELEP) ont rejoint des experts basés au Japon pour partager leurs expériences et discuter des mesures de lutte contre la lèpre. La discussion a mis en évidence ce que l'on appelait à l'époque un « problème de main-d'œuvre » – une pénurie de personnel de contrôle de la maladie de Hansen et un manque de connaissances et de compétences. En conséquence, SHF a organisé une série de neuf ateliers de suivi conçus pour renforcer les capacités des programmes nationaux de lutte contre la maladie de Hansen :

  • Formation des travailleurs de la lèpre en Asie (Bangkok, 1976, 1979, 1982)
  • Chimiothérapie de la lèpre en Asie (Manille, 1977)
  • Lutte contre la lèpre en Asie (Jakarta, 1977)
    thème : rôle des agences bénévoles dans les programmes nationaux de lutte contre la lèpre
  • Lutte contre la lèpre en Asie (Katmandou, 1979)
    thème : rôle de la communauté
  • Lutte contre la lèpre en Asie (Taipei, 1980)
    thème : recherche de cas et prise en charge des cas
  • Lutte contre la lèpre en Asie (Kuala Lumpur, 1982)
    thème : rapports et évaluation
  • Lutte contre la lèpre en Asie (Singapour, 1983)
    thème : contrôle en milieu urbain

Le deuxième atelier international sur la lutte contre la lèpre en Asie (Katmandou, Népal, 1979)

Réalisations:

  • Personnel national formé à la lutte contre la lèpre
  • Les procès-verbaux détaillés de chaque atelier ont été rédigés en anglais et distribués sous forme de manuel pour la formation
  • Possibilités d'échange d'informations et de partage d'expériences entre les responsables de programmes nationaux des pays d'endémie
  • Des partenariats renforcés et entretenus entre les participants
  • Amélioration du statut du personnel du programme de lutte contre la lèpre

En 1983, la fréquence des réunions internationales avait augmenté au point que la SHF a pratiquement cessé d'organiser ses propres conférences. SHF est passé au partenariat et au parrainage financier, et a été particulièrement actif dans le coparrainage de conférences avec l'OMS. Parmi les quelque 40 conférences internationales sur la lèpre parrainées ou coparrainées par la SHF, les suivantes sont particulièrement remarquables.

  • Épidémiologie de la lèpre (Geilo, 1981)
  • Immunologie de la lèpre (Oslo, 1985)
  • Élimination de la lèpre (Hanoi 1994, New Delhi 1996, Abidjan 1999)

La 2e Conférence internationale sur l'élimination de la lèpre (New Delhi, Inde, 1996).

Dès le milieu des années 1970, alors que SHF commençait tout juste à décider des stratégies, le bacille M. leprae commencé à montrer une résistance accrue au traitement par la dapsone. Cela signifiait que même les patients qui avaient bien répondu au traitement pouvaient rechuter à temps avec des patients totalement résistants. M. leprae. Les méthodes de lutte contre la lèpre mises au point au cours des 30 dernières années risquent de devenir totalement inefficaces. Les experts connaissaient le risque et certains avaient commencé à tester différentes combinaisons de médicaments, mais l'Organisation mondiale de la santé (OMS) ne préconisait pas, à ce stade, un passage mondial à un nouveau schéma thérapeutique. En 1977, SHF a fourni un forum de discussion avec un atelier international intitulé Chimiothérapie de la lèpre en Asie.

En plus des experts en chimiothérapie, les participants à l'atelier comprenaient des responsables nationaux de la lutte antilépreuse et des représentants de l'OMS et de diverses ONG. Après cinq jours de discussion, l'atelier s'est conclu par une recommandation d'abandon immédiat de la dapsone en monothérapie et de mise en œuvre d'une thérapie combinée utilisant deux médicaments ou plus.


Dr Yo Yuasa (debout), directeur médical de SHF, participant au 1er Atelier international sur la chimiothérapie de la lèpre en Asie (Manille, Philippines, 1977).

Les points soulevés lors de cet atelier de cinq jours ont contribué à la décision de l'OMS de convoquer un groupe d'étude sur la chimiothérapie pour la lutte contre la lèpre en 1981. Le rapport du groupe, publié en 1982, indiquait clairement que le seul moyen de prévenir la propagation de la lèpre résistante à la dapsone était d'utiliser une polychimiothérapie (PCT) et a recommandé un schéma thérapeutique standard de rifampicine, dapsone et clofazimine.

En 1989, le directeur médical de la SHF, le Dr Yo Yuasa, tout en agissant comme consultant à court terme pour l'Organisation mondiale de la santé (OMS), s'est joint aux préparatifs à Manille pour une conférence de la Région du Pacifique occidental sur la lèpre. Répondant à une demande du directeur régional, le Dr Sang Tae Han, Yuasa et du conseiller régional pour la lutte contre les maladies transmissibles chroniques, le Dr Jong-wook Lee, ont étudié les données nouvellement collectées sur la situation actuelle de la lèpre dans chaque pays membre. Ils ont conclu que la mise en œuvre intensive de la PCT à l'échelle nationale pourrait réduire le taux de prévalence de chaque pays d'environ 1/1,000 1 à 10,000/10 XNUMX en XNUMX ans.


Le Dr Yo Yuasa, directeur médical de SHF et consultant à court terme pour l'Organisation mondiale de la santé (OMS), en discussion sérieuse avec le Dr Sang Tae Han, directeur régional de l'OMS pour la région du Pacifique occidental.

Yuasa et Lee savaient que les autorités sanitaires nationales devaient être convaincues de la valeur de traiter chaque patient atteint de la lèpre dans leur pays avec la PCT. Ils avaient besoin d'un slogan efficace. Ils se sont inspirés d'une brochure sur la tuberculose que le Dr Robert Jacobson, expert en chimiothérapie, avait apportée des États-Unis. Sur la base de l'expression « élimination de la tuberculose » dans le titre de la brochure, ils ont appelé à « l'élimination de la lèpre en tant que problème majeur de santé publique ».

Ils ont réussi. Leur proposition a reçu l'approbation de tous les gestionnaires de programmes nationaux présents à la conférence. Han a également apporté son plein appui, et la prévalence de moins de 1/10,000 XNUMX habitants au niveau national est devenue un indicateur standard pour les programmes de lutte contre la lèpre dans la Région du Pacifique occidental.

La Région du Pacifique occidental est allée de l'avant sans consulter le chef de l'Unité de la lèpre, le Dr SK Noordeen, à Genève. Rétrospectivement, il est possible de voir qu'ils ont fourni un modèle pour un mouvement mondial. Deux ans après la conférence de Manille, en 1991, la 44e Assemblée mondiale de la santé a adopté une résolution visant à « éliminer la lèpre en tant que problème de santé publique » d'ici l'an 2000, et l'élimination a été définie comme « la réduction de la prévalence à un niveau inférieur à un cas. pour 10,000 XNUMX habitants » au niveau mondial.

Au milieu des années 1970, lorsque le Fonds des Nations Unies pour l'enfance (UNICEF) a mis fin à l'aide à la dapsone pour l'Indonésie, le Myanmar et les Philippines, SHF est devenu le principal fournisseur de la région. De 1974 à 1976, SHF a fourni de la dapsone à la Thaïlande, aux Philippines, à l'Indonésie, à la Corée, au Népal et à Taïwan. Comme preuve de la résistance à la dapsone s'est accumulée, SHF a ajouté la clofazimine en 1977 et la rifampicine en 1978, avant la publication du rapport du groupe d'étude de l'OMS de 1982 recommandant la polychimiothérapie (MDT).

Après la publication du rapport de l'OMS, le SHF a augmenté le nombre de pays bénéficiant d'un soutien lié aux médicaments du SHF. TNF a également répondu rapidement et a affecté une partie de son don annuel en 1982 spécifiquement aux activités liées à la mise en œuvre de la PCT.

La diffusion réussie du traitement PCT dépendait en partie de l'emballage des médicaments. Les agents de santé devaient être en mesure de fournir un traitement facilement ; les patients devaient pouvoir ingérer des médicaments quotidiennement; et les médicaments devaient être protégés des insectes et d'autres défis environnementaux. En outre, il fallait garantir que les médicaments seraient administrés aux malades de la lèpre et non réaffectés aux malades atteints d'autres maladies, telles que la tuberculose.

La solution est venue du directeur médical de SHF, le Dr Yo Yuasa. Invité en 1982 par l'OMS à explorer la possibilité de mettre en œuvre la PCT au Vietnam et aux Philippines, Yuasa a demandé l'autorisation du secrétaire à la santé des Philippines pour une étude pilote. Alors qu'il plaidait en faveur de la faisabilité de l'étude, il s'est retrouvé à dire sur le champ que les médicaments pourraient être emballés dans des plaquettes thermoformées calendaires pour une utilisation et une protection faciles. Cela n'avait pas été fait auparavant pour le traitement PCT de la lèpre, et face à certaines pertes financières, le fabricant a d'abord refusé. Grâce à la pression utile du président local de l'entreprise et du directeur régional de l'OMS, les plaquettes thermoformées ont été fabriquées et un précédent pour l'emballage MDT a été créé. Les blisters de calendrier sont devenus la norme et sont toujours utilisés aujourd'hui.


Les plaquettes calendaires contiennent de la MDT en doses quotidiennes.

En 1994, SHF soutenait la mise en œuvre de la PCT dans plus de 20 pays, dont certains en Afrique et en Amérique du Sud. Le taux de prévalence au niveau mondial diminuait, mais on pensait qu'il serait difficile d'atteindre 1 cas pour 10,000 2000 habitants d'ici l'an 1994. Lors de la Conférence internationale sur l'élimination de la lèpre en tant que problème de santé publique tenue à Hanoï en juillet 10, le Dr Hiroshi Nakajima, directeur général de l'OMS, a averti que les ressources nécessaires pour atteindre et guérir les patients restants seraient supérieures à celles nécessaires pour loin. À la suite de sa déclaration, Yohei Sasakawa, en tant que président de la Nippon Foundation, a annoncé que le TNF fournirait à l'OMS 1995 millions de dollars US par an pendant cinq ans (1999-2000) afin que la PCT puisse être administrée gratuitement à tous les patients atteints de la lèpre dans le monde. Ce don a libéré les pays des préoccupations concernant le coût des médicaments et a ainsi accéléré le rythme de la mise en œuvre de la PCT. En partie grâce à ce soutien, l'objectif ambitieux d'éliminer la lèpre en tant que problème de santé publique au niveau mondial a été atteint, comme prévu, à la fin de XNUMX.

  • SHF, dans les premières années après sa création, a dépensé près de 10 % de son budget chaque année pour des subventions de recherche.
  • À la fin des années 1980, SHF a fait don de 300 millions de yens au Département thaïlandais de lutte contre les maladies transmissibles pour la construction d'un bâtiment de recherche moderne sur la lèpre avec un laboratoire P3 et une capacité d'expérimentation animale. Le bâtiment a été nommé bâtiment de recherche Sasakawa.

Bâtiment de recherche Sasakawa (Bangkok, Thaïlande, 1989).

En 2001, Yohei Sasakawa a été nommé ambassadeur spécial de l'OMS auprès de l'Alliance mondiale pour l'élimination de la lèpre (GAEL). Suite à la dissolution de GAEL, la nomination a été rebaptisée Ambassadeur de bonne volonté de l'OMS pour l'élimination de la lèpre. En 20 ans de service dans ce rôle, Sasakawa a visité plus de 90 pays pour se renseigner et sensibiliser aux défis associés à la maladie. Ses tâches auto-assignées comprennent :

  • Rencontrer et parler directement avec les dirigeants politiques des pays où la lèpre est endémique
  • Promouvoir une connaissance et une compréhension correctes de la lèpre à travers les médias et accorder une attention positive aux campagnes de sensibilisation communautaires
  • Renforcer les partenariats en rassemblant les gouvernements, les professionnels de la santé, les organisations non gouvernementales, les agents de santé, les organisations de personnes touchées par la lèpre et d'autres parties prenantes
  • Visites sur le terrain dans les zones endémiques, y compris les zones reculées, pour rencontrer directement les personnes touchées par la lèpre, les membres de la famille et de la communauté, et les agents de santé de première ligne

L'ambassadeur de bonne volonté de l'OMS pour l'élimination de la lèpre Yohei Sasakawa délivre un message au pape François sur la place Saint-Pierre (Cité du Vatican, 2016).

Pour documenter et soutenir les efforts de Yohei Sasakawa en tant qu'ambassadeur de bonne volonté de l'OMS pour l'élimination de la lèpre, SHF, avec le soutien de TNF, a commencé à publier un bulletin d'information bimensuel en anglais en 2003. Le lectorat comprend des agents de santé et des ministères de la santé, l'OMS, des organisations non gouvernementales, des fondations, les ambassades, les dirigeants mondiaux et les personnes concernées par les problèmes liés à la lèpre. Le 100e numéro a été publié en mai 2020.


Couvertures des premier (avril 2003) et 100e (mai 2020) numéros de la Bulletin de l'Ambassadeur de bonne volonté de l'OMS pour l'élimination de la lèpre. Parallèlement à une refonte du 101e numéro (décembre 2020), le bulletin a été renommé Bulletin de l'ambassadeur de bonne volonté de l'OMS sur la lèpre.

En 2003, Yohei Sasakawa s'est rendu au Haut-Commissariat des Nations Unies aux droits de l'homme à Genève pour demander que les Nations Unies (ONU) prennent des mesures spécifiques pour résoudre la discrimination liée à la lèpre. Cela reflétait une prise de conscience croissante qu'un traitement médical n'allait pas éliminer la stigmatisation et la discrimination.

L'année suivante, Sasakawa a abordé la lèpre comme une question de droits de l'homme lors de la session ordinaire de la Commission des droits de l'homme des Nations Unies. Cinq mois plus tard, la Sous-commission des Nations Unies pour la promotion et la protection des droits de l'homme a décidé de mener une étude sur la lèpre du point de vue des droits de l'homme.


Yohei Sasakawa s'adresse à la 60e session de la Commission des droits de l'homme des Nations Unies afin d'attirer l'attention sur la lèpre en tant que problème des droits de l'homme (Genève, Suisse, 2004).

Lorsque Sasakawa a cédé son temps de parole à quatre personnes touchées par la lèpre d'Inde, du Ghana et du Népal en 2005, c'est devenu la première fois que des personnes touchées par la lèpre s'adressaient à une session officielle des Nations Unies. La sous-commission des Nations unies pour la promotion et la protection des droits de l'homme a adopté une résolution qui appelle à mettre fin à la discrimination contre les personnes touchées par la lèpre.


Nevis Mary, une personne touchée par la lèpre en provenance d'Inde, prend la parole à la 57e session de la Sous-commission des Nations Unies sur la promotion et la protection des droits de l'homme (Genève, Suisse, 2005).

Lorsque la Commission des droits de l'homme s'est réorganisée en Conseil des droits de l'homme en 2007, TNF a coopéré avec le ministère des Affaires étrangères du Japon pour maintenir l'attention sur la lèpre et les droits de l'homme. Le gouvernement japonais a décidé de faire appel à la communauté internationale pour abolir la discrimination envers la lèpre l'un des piliers de la politique étrangère du Japon. Reconnaissant la capacité de contribution de Yohei Sasakawa, le ministère des Affaires étrangères l'a nommé ambassadeur de bonne volonté du gouvernement japonais pour les droits humains des personnes touchées par la lèpre.


Le ministre des Affaires étrangères Nobutaka Machimura remet à Yohei Sasakawa une lettre le nommant ambassadeur de bonne volonté du gouvernement japonais pour les droits humains des personnes touchées par la lèpre (Tokyo, Japon, 2007).

En 2008, la proposition du gouvernement japonais pour « l'élimination de la discrimination contre les personnes touchées par la lèpre et les membres de leur famille » a été adoptée à l'unanimité et coparrainée par 59 pays. La résolution qui en a résulté a demandé au Comité consultatif du Conseil des droits de l'homme des Nations Unies (UNHRC) de formuler un projet d'ensemble de principes et de lignes directrices.

En 2010, le CDH a adopté à l'unanimité les principes et directives et a invité l'Assemblée générale des Nations Unies à examiner la question de la discrimination liée à la lèpre. Plus tard dans la même année, l'Assemblée générale a adopté une résolution encourageant tous les gouvernements, institutions et acteurs concernés de la société à « tenir dûment compte » des principes et directives dans la formulation et la mise en œuvre de leurs politiques et activités.

Pour faire connaître les principes et directives, TNF a organisé cinq symposiums régionaux au Brésil (2012), en Inde (2012), en Éthiopie (2013), au Maroc (2014) et en Suisse (2015). Le symposium final comprenait la présentation d'un rapport de suivi sur la résolution et des propositions de plan d'action.


Symposium régional africain sur la lèpre et les droits de l'homme (Addis-Abeba, Éthiopie, 2013).

En 2006, l'Ambassadeur itinérant de l'OMS pour l'élimination de la lèpre Yohei Sasakawa, avec le soutien de TNF, a lancé l'Appel mondial pour mettre fin à la stigmatisation et à la discrimination à l'égard des personnes touchées par la lèpre. Prévu pour coïncider avec la Journée mondiale de la lèpre, l'Appel mondial est à la fois un événement annuel et une déclaration écrite appelant à mettre fin aux préjugés et aux violations des droits humains contre les personnes touchées par la lèpre. Afin de sensibiliser et d'encourager la solidarité, TNF recherche un nouvel ensemble d'individus et d'organisations de différents domaines pour assister à l'événement et approuver la déclaration chaque année.


12e Appel mondial pour mettre fin à la stigmatisation et à la discrimination contre les personnes touchées par la lèpre (New Delhi, Inde, 2017).

L'Association internationale pour l'intégration, la dignité et le progrès économique (IDEA), créée en 1994, a été la première organisation internationale composée principalement d'individus personnellement touchés par la maladie de Hansen. Inspirés par l'exemple d'IDEA, d'autres groupes de personnes touchées par la lèpre se sont formés à travers le monde. Les membres ont fait entendre leur voix pour plaider en faveur de la libération de la pauvreté, de l'égalité des chances, de l'accès au traitement des personnes handicapées et du rétablissement de la dignité.

Depuis 1995, SHF a fourni un large éventail de soutien aux organisations de personnes touchées par la lèpre dans divers pays, dont la Chine (HANDA), l'Éthiopie (ENAPAL), l'Indonésie (PerMaTa), les Philippines (CLAP) et la Colombie (Corsohansen). TNF soutient des organisations en Inde (APAL) et au Brésil (MORHAN). Les activités de ces organisations comprennent la sensibilisation pour corriger les préjugés et la discrimination dans la société, le soutien à l'indépendance socio-économique, la coopération avec les gouvernements pour garantir l'accès aux services médicaux et sociaux, et la promotion du développement de la capacité administrative pour assurer la continuité de ces services. . Au Vietnam et en Indonésie, SHF a soutenu le développement de cas modèles montrant le potentiel de réadaptation intégrée des personnes atteintes d'un handicap lié à la lèpre.


Le président Paulus Manek (à droite) et le vice-président Al Qadri (à gauche) de PerMaTa, une organisation indonésienne de personnes touchées par la lèpre (Jakarta, Indonésie, 2017).

En 2006, TNF a contribué à la création de la Association des Personnes Affectées par la Lèpre (APAL) , une organisation nationale de mise en réseau des personnes touchées par la lèpre en Inde. L'APAL a pour mission d'œuvrer pour l'autonomisation socio-économique et le bien-être des personnes touchées par la lèpre. La même année, TNF a soutenu la création de Fondation Sasakawa-Inde contre la lèpre (S‒ILF) à New Delhi. L'objectif de S-ILF est d'aider les personnes touchées par la lèpre et leurs familles, en particulier celles vivant dans des colonies ségrégées, à sortir de la mendicité et de la dépendance aux dons et à devenir indépendantes ou salariées.


Projet d'élevage de chèvres de la Sasakawa-India Leprosy Foundation (S-ILF) dans la colonie de lépreux de Jay Durga (Uttar Pradesh, Inde, 2013).

En 2011, le Bureau régional de l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) pour l'Asie du Sud-Est a publié des « Lignes directrices pour le renforcement de la participation des personnes touchées par la lèpre dans les services de lutte contre la lèpre ». Développées en consultation et en partenariat actif avec les personnes touchées par la lèpre, les directives sont destinées à aider les prestataires de services à reconnaître et à utiliser l'expertise des personnes qui ont été victimes de la lèpre. SHF soutient la mise en œuvre des Directives depuis 2014.


Couverture de "Bonnes pratiques pour renforcer la participation des personnes touchées par la lèpre dans les services de lutte contre la lèpre" (2018), une publication soutenue par SHF dans le cadre du suivi des directives promulguées par l'Organisation mondiale de la santé.

En 2019, SHF et TNF ont parrainé conjointement un Forum mondial des organisations populaires sur la maladie de Hansen. À partir d'assemblées continentales en Asie, en Afrique et en Amérique du Sud, le Forum mondial a réuni des personnes touchées par la lèpre de 18 pays représentant 23 organisations. Pendant quatre jours à Manille, les membres de l'organisation ont partagé des plans, des idées et des expériences et ont participé à des ateliers de renforcement des capacités. Le moment et le lieu du Forum ont été choisis pour que les délégués puissent rester à Manille et présenter leurs recommandations au 20e Congrès international sur la lèpre.


Photo de groupe des participants au Forum mondial des organisations populaires sur la maladie de Hansen (Manille, Philippines, 2019).

Avec le succès du traitement PCT et l'intégration des soins de la lèpre dans les programmes généraux de santé publique, les artefacts (documents, objets, bâtiments) de la lèpre et des colonies ont été dispersés, abandonnés ou détruits. Les personnes atteintes de la lèpre qui se souviennent des années d'isolement forcé vieillissent. Depuis la fin des années 1990, SHF dirige un mouvement visant à préserver les artefacts et les histoires orales afin que les générations futures puissent en apprendre davantage sur les nombreuses façons dont les humains ont réagi à la maladie. SHF encourage la mise en lumière des actions entreprises par les personnes touchées par la lèpre, qui incluent des exemples inspirants d'auto-représentation et de résistance à l'injustice.

Depuis 2003, TNF et SHF ont collaboré avec des experts en préservation de l'histoire, l'Association internationale de la lèpre (ILA) et l'OMS pour créer une base de données consultable en ligne d'informations sur les collections d'archives, la lèpre et d'autres institutions et individus associés à l'histoire de la lèpre. Renouvelée en 2016, cette riche ressource est accessible au public au Site Web de l'ILA sur l'histoire de la lèpre .

Depuis 2004, afin de préserver les histoires de la lèpre dans le monde, SHF soutient financièrement et coopère avec des experts et des administrateurs de la lèpre pour préserver les artefacts historiques et les histoires orales des résidents actuels et anciens. Depuis 2020, SHF a soutenu des travaux de préservation de l'histoire en Espagne, au Portugal, en Roumanie, en Inde, aux Philippines, en Malaisie, en Thaïlande, en Chine, au Japon, en Équateur, en Colombie, au Brésil, en Éthiopie, au Nigéria et en Égypte. En Asie du Sud-Est et en Amérique centrale et du Sud, SHF a également coopéré à des recherches historiques approfondies qui examinent la lèpre sous plusieurs angles, y compris la politique sociale et la religion.


Hospital Colónia Rovisco Pais, Higienização do arquivo do Serviço Social (Tocha, Portugal, 2018). Tous les droits sont réservés.

En 2012, SHF et TNF ont parrainé le premier symposium international sur l'histoire de la lèpre / maladie de Hansen en tant que patrimoine de l'humanité. Tenu à Tokyo, le but du symposium était de promouvoir la préservation des artefacts et des histoires orales à l'échelle mondiale afin que les générations futures puissent apprendre de l'expérience de l'humanité avec la maladie. Cinq symposiums de suivi ont été organisés dans divers endroits au Japon au cours de la période de trois ans 2015-2017. Reconnaissant que la préservation de l'histoire nécessite l'implication des gouvernements nationaux, des experts et des personnes qui ont vécu dans un sanatorium, SHF a invité des représentants de ces trois groupes de parties prenantes.

Procès-verbal publié du Symposium international sur la maladie de Hansen/la lèpre en tant que patrimoine de l'humanité qui s'est tenu à Okayama, au Japon (2017).

En 2019, SHF a soutenu la première rencontre européenne pour la préservation des sites historiques de la lèpre. Des représentants de six organisations de quatre pays se sont réunis au Fontilles Sanatorium en Espagne. Des plans ont été faits pour qu'une deuxième réunion se tienne au Portugal en 2020, mais elle a dû être reportée en raison de la pandémie de COVID-19. Des plans sont en cours pour organiser quelque chose au cours de l'exercice 2021 - entièrement en ligne si nécessaire - afin que le réseau continue de se renforcer et de profiter à tous les membres.


Conférence européenne de réseautage à Fontilles (València, Espagne, 2019)