Dans le cadre de la campagne de 10 mois « N'oubliez pas la lèpre » qui a débuté en août, je partage des réflexions sur mon rôle et la manière dont je l'ai abordé. Pour ce numéro du Bulletin de la lèpre, j'aimerais expliquer comment l'accent mis sur les droits de l'homme est devenu une partie importante de mes efforts.
Alors que je voyageais à travers le monde en tant qu'ambassadrice de bonne volonté, j'ai commencé à me demander pourquoi les personnes atteintes de la lèpre (ou maladie de Hansen) étaient toujours identifiées à la maladie après avoir été guéries. Ils sont restés "affectés" pour le reste de leur vie. J'ai vu des cas où des personnes guéries de la lèpre et leurs familles vivaient encore dans des colonies, endurant de mauvaises conditions de vie et la discrimination des communautés voisines. La persistance de la stigmatisation et de la discrimination même après qu'une personne a été libérée de la maladie m'a indiqué que le traitement médical ne suffirait pas à assurer l'inclusion dans la société. J'ai réalisé que la lèpre avait un aspect social et devait être considérée comme une question de droits humains. En 2003, j'ai commencé à faire pression sur le Haut-Commissariat des Nations Unies aux droits de l'homme.
Le nombre de personnes touchées par la lèpre dans le monde, y compris les personnes guéries et leurs familles, se chiffre en dizaines de millions. Jusqu'à ce que je soulève la question, cependant, la discrimination liée à la lèpre n'avait jamais été discutée au sein de la Commission des droits de l'homme des Nations Unies (UNCHR, rebaptisée Conseil des droits de l'homme des Nations Unies, UNHRC, en 2006). La principale raison en était le silence des personnes touchées par la lèpre elles-mêmes. Ils craignaient que s'ils s'exprimaient, ils pourraient devenir la cible d'une discrimination encore pire.
Les premières rencontres et séances d'information avec des experts des droits de l'homme n'étaient pas encourageantes, mais je n'ai pas abandonné et, en 2004, j'ai eu la toute première occasion de parler de la lèpre lors d'une session de la Commission des Nations Unies pour les droits de l'homme. Six ans plus tard, en 2010, l'Assemblée générale des Nations Unies a adopté à l'unanimité une résolution visant à éliminer la discrimination contre les personnes touchées par la lèpre et les membres de leur famille. Cette résolution a officiellement reconnu la lèpre en tant que problème de droits de l'homme. Voir ce résultat arriver après des années de persévérance m'a profondément ému.
Malgré la résolution et les progrès qui ont suivi, il reste encore un chemin escarpé devant nous. Conformément au slogan actuel des ODD "Ne laisser personne de côté", je vise des sociétés inclusives où une personne qui contracte la lèpre peut être traitée, guérie et passer à autre chose.
Yohei Sasakawa
Ambassadeur de bonne volonté de l'OMS pour l'élimination de la lèpre
