Rapport sur le webinaire #5 (25 mars) : Nous devons faire plus pour supprimer l'image négative de la lèpre des gens de leur ADN – Yohei Sasakawa

Le cinquième d'une série de 6 webinaires de la campagne « N'oubliez pas la lèpre » s'est tenu le 25 mars 2021 sur le thème « Élimination de la lèpre : Initiatives en Asie ».

Voici la couverture d'Inter Press Service (IPS) sur cet événement. Pour lire l'article sur le site Web de l'IPS, cliquez sur ici.

Yohei Sasakawa, ambassadrice itinérante de l'OMS pour l'élimination de la lèpre, avec Mère Theresa de Calcutta dans les premières années d'une campagne visant à éliminer la lèpre et à éradiquer la stigmatisation des personnes touchées. Sasakawa en a fait l'œuvre de sa vie et, s'exprimant lors d'un webinaire à l'appui de la campagne "N'oubliez pas la lèpre", a rappelé à quel point les personnes touchées par la lèpre continuent d'être marginalisées. Crédits : Joyce Chimbi

Nairobi, Kenya, 25 mars 2022 (IPS) – Lors d'une visite dans la province indonésienne de Papouasie, l'ambassadeur de bonne volonté de l'OMS pour l'élimination de la lèpre, Yohei Sasakawa, a dîné avec un homme contraint de quitter son village et vivant seul parce qu'il était atteint de la lèpre.

Au fil des ans, Sasakawa a vu de nombreuses autres personnes désespérées et désolées infectées et affectées par la lèpre. Marginalisés, rejetés, stigmatisés, craints et relégués dans les coins les plus reculés et les plus cachés de la société.

« Jusqu'à ce que je devienne ambassadeur, les personnes touchées par la lèpre avaient tendance à recevoir de l'aide. Mais je sentais que ce n'était pas la solution parce que cela contribuait à l'autostigmatisation. Je pensais qu'il était important que le public sache qu'il avait été guéri de sa maladie et qu'il était actif », a déclaré Sasakawa, également président de la Nippon Foundation.

"Je voulais m'exprimer, même s'ils souffraient depuis longtemps de graves discriminations et avaient peur que s'ils parlaient, ils seraient à nouveau ciblés."

Sasakawa a parlé de sa conviction que les personnes touchées par la lèpre devraient prendre l'initiative d'éliminer les préjugés et la discrimination et des partenariats avec les ONG, les institutions universitaires et de nombreux autres efforts pour éliminer la lèpre.

Sasakawa s'exprimait en faveur de la série de webinaires de la campagne « N'oubliez pas la lèpre » de l'Initiative Sasakawa contre la lèpre sous le thème « Élimination de la lèpre : initiatives en Asie ».

Dans le cadre de l'Initiative Sasakawa contre la lèpre, l'Ambassadeur itinérant de l'OMS, la Nippon Foundation et la Sasakawa Health Foundation travaillent en coordination pour parvenir à un monde sans lèpre.

« La campagne « N'oubliez pas la lèpre » est importante. Le COVID-19 a détourné l'attention d'autres maladies, dont la lèpre. La lèpre continue d'être un défi. Nous devons rester sur la mission de détecter, traiter et éliminer la lèpre », a déclaré Tarun Das, président de la Sasakawa India Leprosy Foundation (S-ILF), aux participants.

Sasakawa a raconté le parcours de l'Asie vers la vision à long terme de zéro lèpre, zéro infection, maladie, zéro handicap et zéro stigmatisation et discrimination. Sasakawa a parlé des nombreux défis rencontrés en cours de route, des triomphes et du voyage vers un monde sans lèpre.

Les triomphes incluent la disponibilité et la fourniture d'un traitement efficace contre la lèpre et en particulier le rôle essentiel joué par la Nippon Foundation dans la réduction du nombre de patients atteints de la lèpre en veillant à ce que le traitement multimédicamenteux (PCT) soit disponible et gratuit pour toutes les personnes touchées par la lèpre.

L'ambassadeur de bonne volonté de l'OMS, Yohei Sasakawa, s'exprimant lors d'un webinaire sur les initiatives en cours en Asie pour éliminer la lèpre. Crédits : Joyce Chimbi

Sasakawa a également parlé aux participants de la bourse Dalai Lama Sasakawa avec un financement de contrepartie de la Nippon Foundation en faveur des enfants de familles touchées par la lèpre.

"Cela n'a pas été un voyage facile", a-t-il déclaré, mais la réponse pour Sasakawa pour résoudre ces défis est : "Nous ne le saurons pas tant que nous n'aurons pas essayé."

Le Dr David Pahan, directeur national de Lepra Bangladesh, a parlé de la lèpre en tant que maladie tropicale négligée et la moins prioritaire par le système de santé.

Il a dit aux participants que le programme de lutte contre la lèpre était en outre confronté à des défis soudains et importants induits par le COVID-19, laissant les personnes touchées par la lèpre très vulnérables.

"En réponse, nous avons fourni des conseils et une aide d'urgence aux personnes touchées par la lèpre ou un handicap aigu dans les ménages menacés par l'épidémie de COVID-19 au Bangladesh", a déclaré Pahan aux participants.

Pahan a souligné la nécessité d'un traitement précoce pour prévenir le risque d'invalidité et a encouragé la collaboration avec les organisations de la société civile pour aider à lutter contre la stigmatisation et améliorer les résultats du traitement de la lèpre.

Erei Rimon, responsable du programme national d'élimination de la lèpre, ministère de la Santé et des Services médicaux, République de Kiribati, a parlé de la petite nation insulaire de l'océan Pacifique central avec une population totale estimée à 119,490 10,000. La prévalence enregistrée de la lèpre pour une population de 12.9 XNUMX est de XNUMX.

Rimon a fait état d'efforts en cours, tels que le renforcement des capacités du personnel de santé pour détecter et gérer la lèpre et le suivi des abandons de traitement contre la lèpre, conduisant à une réduction notable de 241 abandons en janvier 2021 à 162 abandons en décembre 2021.

Das a salué les collaborations en cours, affirmant que l'Asie mérite une attention particulière, en particulier l'Asie du Sud-Est, une région où la lèpre est endémique. L'Asie est l'une des six régions de l'OMS, où 127,558 2020 nouveaux cas de lèpre ont été détectés en 139 dans 8,629 pays, dont l'Inde, le Népal et le Bangladesh - 15 XNUMX d'entre eux étaient des enfants de moins de XNUMX ans.

Bien que le COVID-19 ait perturbé la mise en œuvre du programme et une réduction de 37 % du nombre de nouveaux cas de lèpre détectés en 2020 par rapport à 2019, l'Asie et, en particulier, l'Asie du Sud-Est, ont signalé environ 84,818 127,558 cas sur un total de XNUMX XNUMX cas.

Dans ce contexte, Das a déclaré aux participants que S-ILF se consacre à l'intégration socio-économique des personnes touchées par la lèpre pour les sortir d'une dépendance humiliante et gagner leur vie avec dignité.

L'activité principale de S-ILF est de promouvoir les opportunités commerciales, en accordant de petits prêts aux entreprises et en offrant des bourses aux enfants de familles touchées par la lèpre.

Les participants au webinaire ont entendu des témoignages déchirants.

« Je m'appelle Maya Ranaware, trésorière de l'Association des personnes affectées par la lèpre. Je suis une femme atteinte de la lèpre et guérie. (J'ai) affronté et (suis) confronté à des défis liés à la lèpre. J'ai vécu la stigmatisation la plus douloureuse de la part de ma famille, de mes proches et de la société », a-t-elle déclaré aux participants.

Ranaware a déclaré que c'était la vie des femmes touchées par la lèpre, la plupart d'entre elles pauvres, incapables de lire et d'écrire et sans système de soutien psychosocial ou autre système de soutien essentiel. Elle a appelé à une plus grande prise de conscience sociale pour changer cette trajectoire afin que les femmes touchées par la lèpre ne soient pas oubliées.

Les opinions de Ranaware ont été reprises par Yuliati, président de la branche Sulawesi du Sud de PerMaTa Indonesia, qui a dénoncé les mythes et les idées fausses autour de la lèpre. Yuliati a averti que ces niveaux de désinformation font dérailler les efforts vers un monde sans lèpre.

Le Dr Takahiro Nanri, directeur exécutif de la Sasakawa Health Foundation, a animé une séance de questions-réponses entre l'ambassadeur de bonne volonté et les participants. Cela a permis d'explorer s'il était possible d'éliminer la lèpre d'ici 2030.

Bien qu'il s'agisse d'une grande vision, Sasakawa a déclaré que cela a aidé à maintenir le mouvement d'élimination de la lèpre sur la bonne voie.

Malgré sa campagne acharnée pour éliminer la lèpre, Sasakawa déclare : « Je ne pense toujours pas en avoir fait assez.

Pendant si longtemps, dit-il, « la lèpre a été considérée comme une punition divine ou héréditaire ou hautement contagieuse. Jusqu'à ce que la PCT transforme le traitement, les gens avaient cette image négative de la lèpre qui restait dans leur ADN. Nous devons faire plus pour le supprimer.

Rapport du Bureau IPS de l'ONU