Les personnes touchées par la lèpre, plus que n'importe quel médecin ou chercheur, ont une expérience directe des problèmes de la lèpre. Estimant que les personnes ayant l'expérience la plus directe du problème devraient jouer un rôle central dans la recherche de solutions, j'ai encouragé le développement d'organisations populaires de personnes touchées par la lèpre dans le monde depuis les années 1990. L'Association nationale éthiopienne des personnes touchées par la lèpre (ENAPAL) est un exemple inspirant de ce que ces organisations peuvent être.

Le 2 septembre, j'ai assisté à la cérémonie d'inauguration d'un immeuble de six étages entièrement détenu par l'ENAPAL. Le bâtiment est le résultat de leurs efforts pour obtenir un terrain du gouvernement et du financement de la construction de la Sasakawa Health Foundation. Avec les revenus locatifs de la location du bâtiment, ils sont devenus une organisation financièrement indépendante et durable. Le directeur général d'ENAPAL, Tesfaye Tadesse, a résumé l'importance du bâtiment dans son discours : « Aujourd'hui est un jour pour célébrer la réalisation de notre rêve. Cet immeuble n'est pas seulement un atout pour générer des revenus. C'est un symbole de restauration de la dignité des personnes touchées par la lèpre en Éthiopie et dans le monde.

Dans le monde actuel, une stigmatisation profondément enracinée et le manque de diagnostic et de traitement rapides associent la lèpre au handicap. L'ENAPAL fait partie de la Fédération des associations éthiopiennes de personnes handicapées, et ils prennent la parole pour les personnes touchées par la lèpre dans les conversations nationales sur le développement inclusif du handicap. L'ENAPAL montre comment une organisation populaire peut montrer la voie pour faire d'une société plus inclusive une réalité, et j'espère qu'elle continuera à ouvrir de nouvelles voies pour que d'autres organisations suivent.