Cette année marque le 150^th anniversaire de la découverte de Mycobacterium leprae, l'agent causal de la lèpre, par le Dr norvégien Gerhard Armauer Hansen le 28 février 1873. Aujourd'hui, la lèpre, également connue sous le nom de maladie de Hansen, peut être traitée avec la polychimiothérapie (PCT), mais si le traitement est retardé, la lèpre peut provoquer une déficience et entraîner une invalidité à vie. Cela contribue à la stigmatisation persistante entourant la maladie et à la discrimination à laquelle les personnes touchées par la lèpre et leurs familles continuent de faire face. La discrimination est également un obstacle à la détection de nouveaux cas, car elle décourage les gens de se faire soigner.

De nombreux pays et organisations internationales, dirigés par l'Organisation mondiale de la santé, visent désormais l'objectif zéro lèpre - zéro maladie, zéro handicap et zéro discrimination - d'ici 2030. Pour atteindre cet objectif, les parties prenantes devront coopérer étroitement.

En même temps, on reconnaît de plus en plus que l'histoire de la lèpre a beaucoup à nous apprendre. Nous devons discuter de la manière de préserver cette histoire et de mettre à profit ce que nous avons appris de la maladie dans le futur.

Pour marquer cet anniversaire historique, Sasakawa Leprosy (Hansen's Disease) Initiative et l'Université de Bergen en Norvège organisent La conférence internationale de Bergen sur la maladie de Hansen : 150 ans depuis la découverte du bacille de la lèpre les 21 et 22 juin 2023.

La conférence réunira des acteurs clés de la lutte contre la lèpre du monde entier pour deux jours de discussions axées sur trois piliers : médical, social et historique.

La conférence fait partie de la campagne "Don't Forget Leprosy/Don't Forget Hansen's Disease" lancée par Sasakawa Leprosy (Hansen's Disease) Initiative en 2021, et fait suite au Forum mondial 2022 des organisations populaires sur la maladie de Hansen qui s'est tenu à Hyderabad, en Inde. , le Symposium international 2023 au Vatican sur la maladie de Hansen incorporant l'Appel mondial 2023 pour mettre fin à la stigmatisation et à la discrimination contre les personnes touchées par la lèpre et les événements du 150 anniversaire.

Les progrès réalisés au cours du dernier demi-siècle nous ont rapprochés de l'objectif d'un monde sans lèpre. La conférence de Bergen est l'occasion de puiser dans les connaissances, l'expérience et la sagesse de nombreuses personnes là où M. leprae a été observé pour la première fois il y a 150 ans, et de créer une dynamique pour parcourir « le dernier kilomètre de la lèpre ».

Nous avons hâte de vous voir là-bas.

Date: 21-22 juin 2023 (Terminé)
Place: Grieg Hall (Adresse : Edvard Griegs Plass 1, 5015 Bergen, Norvège)
Organisateurs: Initiative de lèpre de Sasakawa (maladie de Hansen), Université de Bergen
Connection Linguistique: Anglais (L'interprétation simultanée est coordonnée)
Programme spécial 1 : Mini-concert de Stradarius (Programme)
Programme spécial 2 : Exposition d'affiches (Section Mon travail et les Section Partage des meilleures pratiques)

Programme

Jour 0 : 20 juin (mardi)

Réception en soirée

19:00-20:00 à la salle du roi Haakon, ville de Bergen

Jour 1 : 21 juin (mercredi)

MC : Gottfried Greve, vice-recteur, Université de Bergen

Table ronde avec perspectives scientifiques

Modérateur : Harald G. Wiker, Professeur, Université de Bergen

• Liesbeth Mieras, coordinatrice de la recherche et du plaidoyer, NLR - jusqu'à ce qu'il ne reste plus de lèpre / Initiative de recherche sur la lèpre
• Paul Saunderson, conseiller technique, American Leprosy Missions
• Sundeep Chaitanya Vedithi, Association internationale de la lèpre
• Tore Godal, conseiller spécial sur la santé mondiale, services du ministère norvégien de la santé et des soins

Session 1 : Défis médicaux (suite)

13:50-15:05

Table ronde avec perspectives pratiques

Modérateur : Vivek Lal, Chef d'équipe, Programme mondial de lutte contre la lèpre, OMS

• Sudarsan Mandal, ministère de la Santé et du Bien-être familial, Inde
• Taye Letta, ministère de la Santé, Éthiopie
• Abdulaziz Ahmed Aden, Ministère fédéral de la santé et des services publics, Somalie
• Sana Saleem, directrice, Agence de protection de la santé, ministère de la Santé, Maldives (vidéo)

Thème : Comment lutter contre la stigmatisation et la discrimination

Session 2 : Droits de l'homme et dignité

15:35-16:55

Discours-programme

• Alice Cruz, Rapporteuse spéciale des Nations Unies sur l'élimination de la discrimination contre les personnes touchées par la lèpre et les membres de leur famille

Titre : Une maladie, un problème de droits humains ou quelque chose entre les deux : pourquoi les promesses liées à la lèpre sont rarement tenues

Table ronde avec perspectives scientifiques

Modérateur : Shigeki Sakamoto, professeur émérite, Université de Kobe/président, Centre pour l'éducation et la formation aux droits de l'homme, Japon

• Takahiro Nanri, directeur exécutif, Sasakawa Health Foundation
• Geoff Warne, PDG, Fédération internationale des associations anti-lèpre (ILEP)
• Artur Custódio Moreira de Sousa, Volontaire, Morhan, Brésil
• Pierre-Yves Thiebault, Président, Fondation française Raoul Follereau

Point culminant du jour 1

16:55-17:00

• Gottfried Greve, vice-recteur, Université de Bergen

Jour 2 : 22 juin (jeudi)

MC : Harald G. Wiker, professeur, Université de Bergen

Réflexion du jour 1

09:00-09:05

• Harald G. Wiker, professeur, Université de Bergen

Session 2 : Droits de l'homme et dignité (suite)

09:05-10:30

Table ronde avec perspectives pratiques

Modérateur : Jayashree P Kunju, directeur, IDEA International

• Matiar Rahman, Société ALO, Bangladesh
• Javahar Ram Paswan, vice-président, Association des personnes touchées par la lèpre, Inde
• Brenda Silva de Menezes, bénévole, Morhan, Brésil
• Woyneshet Urgessa Gutema, membre du conseil d'administration, Association nationale éthiopienne des personnes touchées par la lèpre (ENAPAL), Éthiopie

Session spéciale : L'île -De la réalité à la fiction-

11:00-11:20

• Victoria Hislop, auteur, Royaume-Uni

Thème : Comment la préservation historique peut contribuer à zéro lèpre

Session 3 : Préservation de l'histoire – Apprendre du passé

11:20-12:40

Discours-programme

Magnus Vollset, professeur associé, Université de Bergen

Titre : Comment la préservation de l’histoire peut-elle contribuer à zéro lèpre

Table ronde avec perspectives scientifiques

Modérateur : Morten Hammerborg, professeur, Western Norway University of Applied Science

• Lim Yong Long, Superviseur, Universiti Technologi Malaysia
• Laurinda Rosa Maciel, chercheuse, Fondation Oswaldo Cruz, Brésil
• John Manton, professeur adjoint honoraire, London School of Hygiene & Tropical Medicine, Royaume-Uni
• Mesele Terecha, Institut de recherche Armauer Hansen, Éthiopie

Session spéciale : Mon arrière-grand-père, ma mère, les documents et moi

13:40-14:00

• Abbi Patrix, arrière-petit-fils de GA Hansen, France

Session 3 : Préservation de l'histoire – Apprendre du passé (suite)

14:00-15:00

Table ronde avec perspectives pratiques

Modérateur : Jose Manuel Amorós, directeur général, Fontilles, Espagne

• Maria Rincon, directrice du musée médical, Agua de Dios, Colombie
• Charmaine Woodward, présidente, Ka 'Ohana O Kalaupapa, États-Unis
• Arturo Cunanan, Représentant, Culion Museum/Medical Center Chief, Culion Sanitarium and General Hospital, Philippines
• Cristina Nogueira, PDG, CultureAge (Rovisco Pais), Portugal

Séance de clôture

15:00-15:10

Allocution de clôture

• Takahiro Nanri, directeur exécutif, Sasakawa Health Foundation