La Conférence internationale de Bergen sur la maladie de Hansen s'est tenue pour réaliser un monde sans lèpre

Une conférence de deux jours commémorant la découverte du bacille qui cause la lèpre il y a 150 ans a eu lieu à Bergen, en Norvège, les 21 et 22 juin 2023.

Organisée par la Sasakawa Leprosy (Hansen's Disease) Initiative et l'Université de Bergen, la conférence dans la ville où le Dr norvégien Armauer Hansen a identifié M. leprae en 1873 a réuni environ 200 personnes, dont des experts médicaux, des droits de l'homme et de la préservation historique, ainsi que des chercheurs, des ONG et des organisations de personnes touchées par la maladie.

Dans un discours aux délégués, Yohei Sasakawa, ambassadeur itinérant de l'OMS pour l'élimination de la lèpre, qui est également président de la Nippon Foundation, a reconnu les progrès extraordinaires réalisés par les professionnels de la santé depuis la découverte par le Dr Hansen que la lèpre n'était ni une malédiction ni une punition de Dieu, mais une maladie chronique causée par un bacille. Mais il a noté que des mesures supplémentaires sont nécessaires pour lutter contre la stigmatisation et la discrimination, soulignant que pas moins de 130 lois discriminatoires contre la lèpre sont toujours en vigueur dans plus de 20 pays. "Aujourd'hui, alors que le respect des droits de l'homme est indispensable, il est inacceptable de laisser sans réponse une violation aussi grave et à grande échelle des droits de l'homme", a-t-il déclaré.

Le Dr Tedros a déclaré que de nombreux progrès ont été réalisés dans la lutte contre la lèpre depuis la découverte de M. leprae et la naissance de l'OMS 75 ans plus tard, mais que "beaucoup reste à faire pour atteindre nos objectifs communs de zéro maladie, zéro handicap et zéro discrimination". Il a également noté que davantage d'efforts sont nécessaires pour se remettre des perturbations du système de santé causées par la pandémie de COVID-19.

Türk a déclaré que pour améliorer la vie des personnes touchées par la lèpre, « nous devons traiter les symptômes physiques, mais nous avons également besoin de mesures sociales et comportementales pour lutter contre la stigmatisation et la discrimination. Nous avons besoin de stratégies globales avec un accès à des soins, une éducation et une protection sociale de qualité », et a déclaré aux participants qu'« ensemble, nous pouvons faire une réelle différence pour mettre fin à la lèpre, qui cause d'immenses souffrances évitables et injustifiables à des milliers de personnes ».

Les remarques de clôture ont été prononcées par le Dr Takahiro Nanri, directeur exécutif de la Sasakawa Health Foundation. Il a noté qu'il s'agissait de la troisième conférence internationale que la fondation a aidé à organiser depuis le lancement de sa campagne "N'oubliez pas la lèpre" en 2021 dans le but d'aider à garantir que la maladie et les personnes qui en sont affectées ne soient pas négligées au milieu du coronavirus. pandémie.

« Notre objectif en organisant ces conférences est de faire prendre conscience au monde qu'il existe encore de nombreuses personnes souffrant de la maladie de Hansen et de ses conséquences ; créer une dynamique de collaboration vers la réalisation d'un monde sans lèpre ; et de fournir un cadre d'échanges formels et informels qui peuvent être un catalyseur pour des solutions innovantes que nous, en tant que fondation, sommes prêts à soutenir », a-t-il déclaré.

Ouverture de la session
Tedros Adhanom Ghebreyesus, directeur général, OMS
Yohei Sasakawa, Ambassadeur de bonne volonté de l'OMS pour l'élimination de la lèpre
Volker Türk, Haut-Commissaire des Nations Unies aux droits de l'homme
Ingvild Kjerkol, ministre de la Santé et des Services de soins, Norvège
Déclaration des organisateurs
Margareth Hagen, recteur, Université de Bergen
Yuliati, vice-président, PerMaTa Indonésie
Lorentz Irgens, émérite, Université de Bergen
Session 1 : Défis médicaux
Paul Fine, Professeur, London School of Hygiene & Tropical medicine
Table ronde avec perspectives scientifiques
Vivek Lal, Chef d'équipe, Programme mondial de lutte contre la lèpre, OMS
Table ronde avec perspectives pratiques
Session 2 : Droits de l'homme et dignité
Jayashree P Kunju, directeur, IDEA International avec des organisations populaires sur la maladie de Hansen
Alice Cruz, Rapporteuse spéciale des Nations Unies sur l'élimination de la discrimination contre les personnes touchées par la lèpre et les membres de leur famille
Shigeki Sakamoto, professeur émérite, Université de Kobe
Geoff Warne, PDG, Fédération internationale des associations anti-lèpre (ILEP)
Pierre-Yves Thiebault, Président, Fondation française Raoul Follereau
Artur Custódio Moreira de Sousa, Volontaire, Morhan, Brésil
Session spéciale
"The Island -From Fact to Fiction-" par Victoria Hislop, auteur, Royaume-Uni
« Mon arrière-grand-père, ma mère, les documents et moi » par Abbi Patrix, arrière-petit-fils de GA Hansen, France
Session 3 : Préservation de l'histoire – Apprendre du passé
Mesele Terecha, Institut de recherche Armauer Hansen, Éthiopie
Lim Yong Long, superviseur, université, Technologi Malaysia
Laurinda Rosa Maciel, chercheuse, Fondation Oswaldo Cruz, Brésil
John Manton, professeur adjoint honoraire, London School of Hygiene & Tropical Medicine, Royaume-Uni
Arturo Cunanan, Représentant, Musée Culion
Jose Manuel Amorós, directeur général, Fontilles, Espagne
Cristina Nogueira, PDG, CultureAge (Rovisco Pais), Portugal
Charmaine Woodward, présidente, Ka 'Ohana O Kalaupapa, États-Unis et son fils
Séance de clôture
Takahiro Nanri, directeur exécutif, Sasakawa Health Foundation